ME/CFS: Die Krankheit, die das Pflegesystem überfordert

00:00:00: Hallo und herzlich willkommen. Schön, dass ihr alle dabei seid. Hallo, liebe Anne.

00:00:08: Hallo, liebe Jens. Ihr seht, heute sitze ich nicht mit dir da hier. Das hat einen bestimmten

00:00:13: Grund und ihr werdet euch auch wundern. Auch in den nächsten Videos wird dir da ohne mich da

00:00:17: sein mit einem Gast, weil wir Gäste in Zukunft haben und in unserem gemütlichen Setting hier.

00:00:26: Ist es einfacher. Wenn wir dann zu zweit sitzen, hier habt ihr, unsere liebe Kolleginnen, Anne Lücker,

00:00:33: eine Expertin auf dem Gebiet, was ME/CFS angeht. Ein Thema, was man immer wieder an die Nachrichten

00:00:39: hört und liest. Ein Thema, was viele beschäftigt, ein Bestandteil, ein Bestandteil Nachwirkung von

00:00:49: der Corona-Zeit ist, Pandemie. Wir wissen alle fünf Jahre, ist es her. Wir wollen und müssen über

00:00:57: die Erkrankung sprechen, weil es ziemlich viele betrifft. Ich habe vor ein paar Tagen gelesen,

00:01:03: hier in Berlin alleine irgendwie 1300 und große Zahl korrigiere mich dann später,

00:01:08: 13.000 oder irgendwas. Weltweit Millionen. Weltweit Millionen. Und dadurch, dass wir in der Pflegeberatung

00:01:15: immer wieder damit zu tun haben, mit den Problematiken, der Diagnostik, der Anerkennung des

00:01:20: Ernstgenommenens, werden es der Hilfeangebote, haben wir uns gedacht, machen wir eine Folgeepisode

00:01:26: und bestimmt auch weitere zu diesem Thema und reden darüber. Hallo, liebe Anne. Worum geht es?

00:01:35: Also ganz kurz, ich bin insofern in dem Thema und steckt drin, weil ich betroffene Mutter bin,

00:01:47: eines pflegebedürftigen Sohnes mit ME/CFS, seit 2022 in Folge einer Covid-Infektion. Und das ist

00:01:59: auch schon das Problem, dass wir mit jeder Corona-Pandemie oder Corona-Welle immer wieder neue

00:02:05: Betroffene dazugekommen. Großes Problem, das ist eine neuroimmunologische Erkrankung, die meistens

00:02:16: postviral auftritt, also nicht nur Corona, sondern eben doch die Virus-Grippe, Epstein-Barbirus,

00:02:23: allerdings auch traumatische Operationen, Ereignisse können zu ME/CFS führen. Und das wurde die

00:02:34: Krankheit als solches schon jahrelang bekannt, aber auch jahrelang weltweit eher ignoriert und

00:02:42: stigmatisiert als süßische Erkrankung. Das ist ein Grundproblem, dass wir immer wieder hören,

00:02:50: wenn Betroffene uns berichten und du hast es ja auch selber erlebt, wenn es darum geht, überhaupt

00:02:56: diese Diagnostik für diese Erkrankung vornehmen zu lassen, dort ernst genommen zu werden, stößt

00:03:02: man am Anfang oft auf Augenbrauen hochziehen und naja, legen sich mal ins Bett, schlafen sich mal

00:03:08: zwei Tage aus und dann würde es schon wieder gut werden. Und das ist glaube ich nicht nur gefühlt

00:03:13: häufig, sondern sehr häufig. Sehr häufig zunehmend. Die Problematik ist, dass einfach

00:03:19: es nicht genug Weiterbildung vielleicht auch gibt, dass es in der Schulmedizin absolut stiefmütterlich

00:03:31: behandelt wird, diese Erkrankung. Und dadurch bei der Suche eines Arztes unheimlich viele

00:03:40: Fehldiagnosen gestellt werden, fehlerhafte Behandlungen, die auch dramatische Folgen haben können,

00:03:46: sprechen wir nur mal über eine Aktivierungstherapie, gehen sie zur Physiotherapie, fühlen sie sich

00:03:53: besser. Das geht bei ME/CFS deutlich nach hinten los, verschlechtert den Zustand erheblich.

00:04:00: Also führt also zum Gegenteil eigentlich.

00:04:02: Für zum Gegenteil, denn das Hauptsymptom einer ME/CFS ist einfach die Belastungsintoleranz

00:04:08: des Körpers.

00:04:09: Also mein Händes ist ja auch so chronisches Erschöpfungszentrum. Und also wenn wir nach

00:04:17: einer lang anstrengenden Arbeit kaputt sind, sind wir kaputt. So, ich kriege das dann über

00:04:22: dich mit. Es reichen ja schon kleinste Auslöse aus, um zu so einer sage ich mal absoluten

00:04:29: Lähmung zu führen. Also eine, dass dieses Nicht mehr können von Sachen. Ich weiß nicht,

00:04:35: wie ich das beschreiben soll, aber das ist also so eine absolute Einschränkung der körperlichen

00:04:39: Freiheit.

00:04:40: Nicht nur das. Also die Krankheit ME/CFS lebt dich nicht nur, erschöpft dich nicht nur,

00:04:51: sondern du hast multiplis Symptome, die man sich als normaler Mensch schon fast nicht

00:04:56: mehr vorstellen kann. Wir haben Herr Kreislauf Symptome, das heißt in dem Augenblick, wenn

00:05:03: du dich aufsetzt oder stehst, die Schwindelichtung muss dich wieder setzen. Wenn du das ignorierst,

00:05:08: längere Zeit einfach machst, auch das kann dann wieder zu einem Crash führen. Wir haben

00:05:14: Schmerzen im ganzen Körper, Kreislaufprobleme, habe ich ja schon gesagt. Wir haben den Brain

00:05:20: Hock, das heißt du kannst die Sachen nicht merken. Sachverstände, Sachverst…

00:05:30: Das ist das typische Wett, man ist so ein bisschen…

00:05:34: Sachverhalte, die ich nicht erklären, genau und nicht zusammenhangen. Es gibt schwere

00:05:41: gerade bei der ME/CFS von Moderat betroffen. Davon kenne ich allerdings wirklich kaum welche.

00:05:47: Ist das unterteilt in verschiedenen Gräben? Absolut, Moderat betroffen bis schwerst

00:05:53: betroffen. Moderat betroffen ist durchaus noch möglich, dass die Leute ein paar Stunden

00:05:59: Arbeit gehen können. Die schwerst betroffenen, die liegen komplett in abgedummeltem Zimmern

00:06:06: und sind vollständig auf personelle Hilfe angewiesen. Das Problem ist eben auch, dass

00:06:13: dein Nervensystem so angegriffen ist, dass du auch vor Reizen, Helligkeit, Lautstärke

00:06:23: abgeschirmt werden musst und wenn du das nicht tun würdest auch es zu Crash kommen

00:06:28: kann. Und wie euch hat sich ein Crash bei meinem Sohn ist es so, dass meistens anfängt mit

00:06:35: einem verstärkten Tinnitus. Das ist dann schon das Alarmzeichen. Und es geht dann weiter

00:06:43: über Schlafstörungen, Schmerzen im ganzen Körper, so wie in etwa, wenn man eine Krippe

00:06:52: hat im Bett liegt, der ganze Körper schmerzt. Man möchte es dunkel haben, man möchte schlafen,

00:06:57: aber der Schlaf ist nicht erholsam. Also macht quasi genauso kaputt auf, wie man

00:07:04: eingeschlafen ist. So ein Dauer, also jeder der schon mal eine Krippe hatte weiß, das

00:07:08: ist wirklich, also Horror. Und wenn ich mir jetzt vorstelle, dann dieses, also ganz

00:07:16: Körperschmerzen und dass man selbst, wenn man geschlafen hat, danach genauso kaputt ist

00:07:20: wie vorher in einem abgedunkelten Raum. Wir wissen alle, dass Licht, gerade das Sonnenlicht

00:07:25: extrem wichtig ist, damit wir überhaupt klar denken können, damit wir Vitamin D aufnehmen.

00:07:31: Und das führt ja dann auch zu depressiven Zuständen. Ja, das ist eben schon fast wieder

00:07:40: lebende Tod. Du kannst keine Gespräche ertragen, du kannst keine Berührung ertragen. Du liegst

00:07:49: in einem dunklen Zimmer und hoffst, dass der Schmerzen ablässt und dass du irgendwann wieder

00:07:56: ein bisschen Licht ansehen kannst und vielleicht auch mal wieder essen kannst. Die Schwerst

00:08:00: betroffenen können nicht mal essen. Die haben einen Magen Sonder und werden künstlich ernährt.

00:08:05: Können sich nur mit Fingerzeichen verständigen. Das ist die Hölle.

00:08:11: Wirklich dramatisch, ja. Absolut. Also für alle, die schlägt das manchmal so in Kommentaren,

00:08:19: wenn es um diese Erkrankung geht, dass sie sich mal nicht so anstellen sollen und so

00:08:23: weiter, das ist eben nicht mal so, ich bin hier mal kaputt, schlaft drei Stunden und

00:08:29: dann geht es mal wieder gut, sondern das ist eine richtige Erkrankung, die also den ganzen

00:08:33: Körper und Geist so weit lähmen kann, dass man, wie du es gesagt hast, eigentlich lebendig

00:08:39: begraben in seinem Zimmerlicht. Muss man mal ganz klar so sagen. Und da verstehe ich nicht,

00:08:45: wie es dazu führen kann, dass eben ganz viele Ärzte nennen und Ärzte das nicht ernst nehmen.

00:08:53: Nicht ernst nehmen und diese Komplexheit der Krankheit einfach nicht begreifen. Entschuldigung,

00:08:59: dass ich das so sage, aber das ist eben ein ganz großes Problem eben für die Betroffenen,

00:09:06: die in diese Krankheit hineinschlittern. Die fängt ja schleichend an. Dann haben sie Punkt

00:09:13: 1, kein Arzt, der das versteht. Sie suchen sich den nächsten Arzt und nochmal den nächsten

00:09:18: und nochmal den nächsten, melden sich vielleicht auch in einem Zentrum an, wie zum Beispiel

00:09:23: Berlinischer Rete, haben unter Umständen einen Termin in vier Monaten, sind aber innerhalb

00:09:28: der vier Monate in einen Zustand gerutscht, wo sie schon komplett im Bett liegen und den

00:09:34: Termin nicht mehr wahrnehmen können, weil sie gar nicht mehr transportfähig sind. Und

00:09:38: das ist hier das ganz große Drama, dass keine Videosprechstunden über solche Zentren angeboten

00:09:47: werden, sondern dass diese schwerst betroffenen, bettligerigen Patienten gar nicht medizinisch

00:09:54: betreut werden. Gar nicht. Hört euch das an. Gar nicht. Keine Hilfe. Wie kann das sein? Wie

00:10:02: kann das sein? Wo kriegen die überhaupt Hilfe und Information über soziale Netzwerke? Und

00:10:08: dass es, jeder ist da sein eigener Behandler und da geht es schon wieder ins nächste Problem.

00:10:15: Es gibt keine medikamentöse Behandlung dieser Krankheit bisher. Die Forschung tapft da noch

00:10:22: völlig im Dunkeln. Kann man so sagen. Weiß man die Ursache? Nein, die Ursache weiß man

00:10:27: noch nicht. Man hat noch keine eindeutigen Biomarker gefunden. Man weiß, dass es also

00:10:32: zum großen Teil postfiral ist, aber bestimmte Biomarker, bestimmte Blutwerte oder so sind

00:10:39: noch in der Forschung. Was man jetzt so als Parameter nimmt, zum Beispiel in der Charité

00:10:46: ist Handkraftmessung, verschiedene Tests. Und darauf stellt man dann die Diagnose. Und

00:10:56: nun ist ja klar, wenn man die Ursachen noch nicht weiß, gibt es auch keine causale Behandlung.

00:11:03: Na klar. Alles, was man jetzt auf dem Markt findet,

00:11:07: als Behandlung ist es eigentlich nur symptomorientiert und ist auch nicht zugelassen. Das heißt,

00:11:14: man bezahlt alles alleine. Das heißt, man muss alle, also wenn man etwas findet, was

00:11:20: einem tatsächlich hilft vielleicht sogar ein bisschen, muss man es selber bezahlen.

00:11:25: Man muss erst mal einen Arzt finden, der ein Privatrezept dafür ausstellt und dann

00:11:30: bezahlt man es alleine. Und dann hat man das nächste Problem, dass man es eventuell dann

00:11:34: nicht verträgt. Dann hat man es umsonst gekauft und muss eventuell mit der nächsten symptomatischen

00:11:40: Behandlung probieren. Weil man die Risiken komplett alleine trägt. Absolut. Das heißt,

00:11:44: man ist quasi, man tappt im Dunkeln und versucht quasi im Dunkeln die Strohhalme zum Greifen

00:11:53: zu kriegen und guckt, ob dieser Strohhalm jetzt einen weiterbringt oder nicht. Und wenn

00:11:57: nicht, dann geht es wieder einen Schritt zurück, vielleicht auch ganz zurück und wieder von

00:12:01: vorne. Also das ist also wirklich höchstdramatisch. Höchstdramatisch. Ist da, also unterstützen

00:12:08: die Ärzte, die dann, sag ich mal, Ahnung kamen und diagnostiziert haben, unterstützen

00:12:13: die in diese Richtung oder beraten die auch in diese Richtung oder ist es wirklich so,

00:12:16: die sagen so, jetzt haben sie das. Wir können ja nichts groß tun. Es gibt so eine richtig

00:12:20: wirklich Therapien. Schönen Tag noch oder? Ja, da kommt es dann wieder drauf an, bei welchem

00:12:25: Arzt man ist. Ist man, ich sage mal, rein beim Schulmedizinischen Hausarzt, der wird genau

00:12:32: diese Worte sagen, ich kann Ihnen nicht helfen. Mägen Sie sich, wenn irgendwas Besonderes

00:12:37: ist. Ist man bei einem erfahrenen Arzt, der vielleicht selber auch ähnliche Symptomatiken

00:12:44: schon hinter sich hat? Oder privatärztlich in Behandlung? Also auch auf eigene Rechnung?

00:12:51: Auf alle in der Rechnung. Bekommt man schon die ein oder andere Möglichkeit, eventuell

00:12:59: Studien mitzumachen? Nahrungsergänzungsmittel, die durchaus Nutzung bringen, muss man auch

00:13:08: wirklich so sagen. Und symptomorientierte Off-Label-Medikamente, da gibt es so ganz

00:13:16: viele Anhaltspunkte, die einen wirken mehr auf die Schmerz-Symptomatik, die anderen wirken

00:13:23: mehr auf die Erschöpfung. Meistens sind es aber Medikamente aus dem psychiatrischen

00:13:29: Bereich. Und das große Problem ist, dass die von ME/CFS erkrankten Off-Malt sehr schwer

00:13:35: gar nicht oder nur wenig vertragen werden. Das wäre meine Frage. Also wie sprechen die

00:13:42: auf die Medikamente? Ganz schwierig. Weil man muss ganz niedrig anfangen zu dosieren und

00:13:48: ganz sachte Hochdosieren. Und wenn man aber dann gleich so was ich im zweiten, dritten

00:13:54: Tag merkt, das geht nicht, absetzen ein anderes Medikament, was eventuell noch möglich ist,

00:13:59: probieren. Also auch da so einen Randtasten ausprobieren und gucken, funktioniert das,

00:14:06: Also das ist ja wirklich absolut im im blind im blind arbeiten.

00:14:12: Absolut. Und wenn man eben dann auch noch ja falsch beraten wird, falsch behandelt wird oder nicht

00:14:21: mit so großem Einführungsvermögen ärztlicherseits beraten wird, dann greift man schon mal an

00:14:27: einen ein Medikament, was schlimmste Nebenwirkungen machen kann. Wir haben es selber erlebt.

00:14:32: Schlimmste Nebenwirkungen in der Nacht, die letztendlich meinen Sohn so verunsichert haben,

00:14:39: dass er sich jetzt sehr, sehr schwer tut, neue Medikamente auszuprobieren. Wir müssen aber auch

00:14:46: sagen, wir haben mit unseren Nahrungsergänzungsmittel, da gibt es auch eine breite Palette, die man nehmen

00:14:52: kann Kokuma, Vitamin B, Vitamin C, Lysin, dass man zumindest damit relativ lange auch stabil sein

00:15:06: kann und sich auch wirklich vorher überlegen muss. Möchte ich das jetzt ausprobieren? Gehe ich das

00:15:13: Risiko ein? Auch einer ständigen Verschlechterung oder lass es lieber. Freue mich darüber,

00:15:21: dass ich stabil bin und hoffe auf den großen Durchbruch, der vielleicht irgendwann mal in

00:15:26: der Forschung kommt. Das heißt aber also wirklich jeder muss individuell für sich gucken, was vertrage ich,

00:15:32: was tut mir gut, was tut mir nicht gut und wenn ich einen guten Zustand habe, möglichst lange versuchen,

00:15:37: diesen Zustand zu halten, weil Heilung gibt es nicht. Im Moment gibt es definitiv keine Heilung,

00:15:45: es wird zwar immer wieder von so genannten Heilungen berichtet. Es wird auch viel vermischt mit

00:15:56: wirklich psychosomatischen Erkrankungen. Da muss man wirklich immer aufpassen, was man da so im Netz

00:16:03: angeboten bekommt und sieht. Das meiste ist da wirklich unseriös. Viele bestimmt auch die die Kohle

00:16:09: machen wollen. Die Sachen auf den Markt schmeißen, ich meine, die kann mir auch ein Heilstein kaufen

00:16:14: und den Heilstein anbieten und sagen so, wenn ihr euch diesen Heilstein in die Unterhose packt

00:16:18: und ins Bett legt, werdet ihr wieder gesund und da kostet nur 2000 Euro aus dem Keyspat des

00:16:23: Flusses neben der Straße. Man muss wirklich extrem aufpassen, dass ihr euch, wenn ihr

00:16:30: betroffen seid, nicht über den Tisch ziehen lasst, weil es gibt eben keine Medikamente und keine

00:16:36: Angebote, die zu einer hundertprozentigen Heilung führen. Jeder muss für sich gucken, etwas zu

00:16:42: finden, auszuprobieren, was einen Zustand herbeiführt, der stabil ist. So wie man euch erzählt,

00:16:48: dieses Wundermittel sorgt dafür, dass ihr nach drei Tagen wieder gehen könnt und arbeiten gehen

00:16:53: könnt und absolute Heilung gibt es das nicht. Müssen wir ganz klar sagen. Es ist tatsächlich

00:17:03: wirklich so, dass jeder auch seine Symptomschwerpunkte woanders hat. Der eine hat mehr Schmerz,

00:17:10: der andere hat mehr Konzentrationsschwähigkeiten. Der nächste leidet wieder unter Tinnitus. Manche

00:17:18: haben so wie mein Sohn dieses sogenannte Pots-Syndrom, das ist so eine orthostatische

00:17:23: dysregulanz. Der kann also nicht sitzen lange und nicht lange stehen und da fängt es ja schon an,

00:17:29: dass es total lebenseinschneidend ist, weil er kann definitiv nichts machen. Er liegt im Bett

00:17:36: und kann sich dort irgendwie beschäftigen. Und ja, da gibt es schon auch Medikamente,

00:17:43: die das ein bisschen verbessern oder sagen wir mal stabilisieren und damit kann man umgehen.

00:17:50: Aber es gibt eben nichts, was ihm heilt. Jetzt kommen wir mal in diese Problematik Heilung.

00:17:58: Man sieht ja schon Leute, die Prost-Kovid hatten auch in Richtung ME/CFS und dann durch eine

00:18:09: sogenannte Apharese-Therapie, also Blutwäsche, teilweise gesund oder zumindest wieder arbeitsfähig

00:18:16: wurden. Nächstes Problem, die Apharesebehandlung kostet pro Behandlung so ungefähr zwischen

00:18:26: 1800 und 2000 Euro und fünf müsste man mindestens erst mal nehmen, um zu gucken, ob das anschlägt.

00:18:34: Also nur zu gucken, ob es anschlägt. Und das sind dann mal 10.000 Euro, die man aus eigener

00:18:42: Tasche bezahlen muss, weil die Krankenkasse sagen kann. Das ist keine zugelassene Behandlung. Es gibt

00:18:49: ja keine zugelassene Behandlung derzeit, Prost-Kovid ME/CFS. Also bezahlt man sie aus

00:18:56: seiner Tasche und guckt dann und wenn es dann nicht geklappt hat oder eventuell durch diese

00:19:01: belastende Therapie. Was ist eine Belastung? Der Patient muss erstmal in so eine Einrichtung,

00:19:07: wo es gemacht wird, der muss hin transportiert werden. Dort muss er diese Behandlung auch noch

00:19:12: durchstehen, dann wieder nach Hause transportiert werden. Das über längere Zeit ist schon eine

00:19:16: enorme Belastung für den Körper und da kann das genauso auch nach hinten, wo es geht.

00:19:21: Wie du sagtest, jeder Trigger kann also einen Transport durch diese ganzen Reize, Bewegung,

00:19:31: Berührung und kann ja dafür sorgen, dass eventuell würde das helfen. Aber dieser Transport,

00:19:41: das so schlimm macht, dass es eigentlich nicht wirklich durchführbar ist. Es ist schwierig und

00:19:48: man muss es sich wirklich überlegen, nutzen Risikoabwägung, ob man es macht oder nicht. Bei

00:19:54: uns war es tatsächlich der Fall, wir sollten im Rahmen einer Studie eventuell teilnehmen. Ich

00:20:04: sage mal eventuell, dann musste man nur noch zusätzlich überlegen, wenn man dann das Placemono

00:20:09: bekommt und diese Belastung quasi umsonst hat, dann ist das Risiko einfach zu hoch. Würde man

00:20:18: aber so eine Behandlung machen, wie gesagt, das muss man sich überlegen, dass es sehr, sehr viel

00:20:23: gilt und wenn man eben Pech hat, hat es nichts gebracht und der Zustand hat sich verschlechtert.

00:20:30: Wie kann man, das wäre meine abschließende Frage, sich Hilfe holen? Wo kann ich mich hinwenden?

00:20:44: Also Arzt ist klar, es muss ja ein sein, der ist derjenige, wo kriege ich zumindest Hilfe her?

00:20:48: Was kann ich machen? Also ich nehme mal einen anderen Pflegegrad natürlich auf jeden Fall zu

00:20:53: stellen und also da werden wir auf jeden Fall eine extra Folge zu machen, Problematiken bei der

00:20:59: Erfassung der Funktion und Einschränkung. Wir haben ja mittlerweile acht Folgen, neun Folgen zum

00:21:07: Thema Pflegebedürftigkeit eröffnet. Wenn ihr euch die anhört, ansehen werdet ihr feststellen,

00:21:12: dass es gar nicht so einfach ist, dass eben solche Punkte, wenn etwas so unspezifisch zugeordnet

00:21:17: werden kann, dass das dann also sehr große Probleme im Anerkennungsverfahren eines Pflegegrades

00:21:23: mit sich bringt. Darüber machen wir eine extra eigene Folge, aber trotzdem hier die Frage,

00:21:29: wie kann ich mir Hilfe holen? Ja, in jedem Fall würde ich jedem empfehlen, sich erst mal zu vernetzen.

00:21:37: Man kann auch über Bundesverbände, also Fertigatio und wie es da alles gibt,

00:21:43: erst mal versuchen sich genug Informationen zu holen. Auch sogenannte Ärzte-Listen liegen dort vor,

00:21:51: Ärzte, die sich auskennen, da muss man natürlich zusehen, komme ich da noch unter, das ist das nächste

00:21:56: Problem. Vernetzen, Informationen holen, Pflegegrad beantragen. Selbsthilfegruppen gibt es relativ

00:22:08: viel, ja auch in jedem Stadtbezug kann man zum Beispiel über Narcos recherchieren. Also wir

00:22:14: verlinken euch alles, was Anne hier sagt, verlinken wir euch unter die Episode, damit ihr da es leichter

00:22:20: habt und nicht googlen müsst. Richtig, genau. Pflegekose für Angehörige,

00:22:26: Pflegende Angehörige, es ist auch ganz, ganz wichtig, dass die Angehörigen geschult werden.

00:22:31: Keiner kennt sich mit dieser Krankheit aus, das ist auch ein ganz spezieller Umgang mit Betroffenen,

00:22:38: nötig. Pflegekose bieten wir an. Genau, machen wir, also wir haben Spezialkose mit Anne zum Thema

00:22:45: ME/CFS online, live, also nicht aufgezeichnet, sondern live, wo man eben von Anne Input kriegt

00:22:51: als Pflegende Angehörige die Möglichkeiten für Pflegende Angehörige, gerade auch für die,

00:22:57: die interessiert sind. Auch wenn vielleicht bei den Leuten unklar ist, ist es das, ist es das nicht,

00:23:01: wo kann ich mir Hilfe holen? Verlinken wir euch auch das Online-Angebot, wo ihr quasi

00:23:07: mit Anne, bei Anne an einem Online-Pflegekurs teilnehmen könnt, live. Richtig, genau. Ganz wichtig,

00:23:14: ja auch auch schwerbehinderten Antrag stellen, also nur als Beispiel mal zum schwerbehinderten

00:23:20: Antrag in Berlin. Wir haben den Antrag für meinen Sohn im Juni letzten Jahres gestellt und ich habe

00:23:28: noch keine Antwort und das ist leider eine Katastrophe, weil aus daraus resultiert sich ja

00:23:35: eventuell eine Assistenzpflege. Mein Sohn hat mich, ich kann ihn pflegen. Es gibt ganz viele,

00:23:41: die keine Angehörigen haben und die sind auf Assistenzpflege angewiesen, damit einem Pflegedienst

00:23:48: das zu stemmen ist nicht möglich. Nee, Assistenzpflege, also es gibt ja zum Beispiel das persönliche

00:23:55: Budget und es gibt, können wir übrigens auch mal eine Folge rüber machen, es gibt nicht nur Pflegedienste

00:24:02: und Pflegenangehörige, es gibt noch andere Möglichkeiten, wie man sich seine Pflege

00:24:06: organisieren kann. Gut, dass du das sagst. Wir werden das mal extra Folge zu machen. Ja, und

00:24:12: ansonsten gerade auch Angehörige oder Freunde, Bekannte, die man hat, haben eine wichtige Rolle.

00:24:19: Die müssen erstmal lernen, zu akzeptieren, die Krankheit, diese Symptome, das ist schon schwer

00:24:24: genug, weil viele sich gar nicht vorstellen können, dass es so eine Krankheit gibt und dass das eben

00:24:30: wichtig ist, auch bestimmte Strategien zu verfolgen und denjenigen nicht zu überfordern. Wichtig ist

00:24:37: auch Aufklärung, Aufklärung, Aufklärung, Petition, Spenden, Protestgrundklebung, sag ich jetzt mal.

00:24:48: Es gibt jedes Jahr deutschlandweit auch sogenannte Liegendemos, die organisiert werden, wo auch

00:24:56: einfach auf die Problematik so ein bisschen aufmerksam gemacht werden soll und das kann man nur unterstützen.

00:25:01: Ja, und vor allen Dingen aufmerksam gemacht werden muss, damit dem auch politisch in diese

00:25:08: Richtung Unterstützung stattfindet. Also jetzt aktuell, wo diese Folge veröffentlicht wird,

00:25:14: da ist ja gerade hier so eine neue Regierung sich am bilden, vielleicht hört ja mal einer von

00:25:18: diesen netten Herren und Damen zu oder nimmt auch diese Problematik ernst. Ich weiß, jeder in dieser

00:25:23: Gesellschaft hat so seinen Fleckchen, den er gerne politisch vertreten sehen haben möchte,

00:25:28: aber das hier ist auch so eine Nummer, die viele betrifft, die viele Angehörige betrifft, die nicht

00:25:34: ernst genommen wird und da wäre es doch schön. Also noch ist Karlchen ja Gesundheitsminister,

00:25:39: wenn die das mal in die Politik mitnehmen und selbst da Spani Barney, der ehemalige, ist ja

00:25:45: auch glaube ich mit an diesen gesundheitspolitischen Gruppen mit beteiligt. Vielleicht wird das mal

00:25:51: mit aufgenommen. Ja, das wäre ganz wichtig und das wäre sehr erleichtern für die Betroffenen,

00:25:57: wenn einfach bestimmte Medikamente schon bezahlt werden würden. Das ist die Gruppe,

00:26:03: die kein Geld hat, die zu Hause liegt und noch dazu ist es meistens bei ME/CFS erforderlich

00:26:12: besondere Ernährung und die Eten einzuhalten und das ist auch wissen wir alle nochmal teurer

00:26:18: im Laden als die normalen Lebensmittel schon da muss dringend finanziell unterstützt werden.

00:26:26: Ja deswegen ihr habt die Möglichkeit wir verlinken euch alles, ihr könnt spenden,

00:26:31: ihr könnt das liken teilen, weiterleiten. Wir werden auf jeden Fall weitere Folgen zu diesem

00:26:37: Thema veröffentlichen, weil es notwendig ist, damit darüber aufgeklärt wird, damit die Inhalte

00:26:43: bekannt werden, wie zum Beispiel was für Probleme können bei der Pflegebegutachtung auftreten,

00:26:51: welche Probleme betreffen auch die Angehörigen im Alltag. Das darf man ja auch nicht vergessen,

00:26:57: das ist ja auch eine große organisatorische Leistung, die da vollbracht wird. Wie kann man

00:27:02: sich da den Pflegealltag organisieren, wo kann man sich Hilfe holen und vielleicht kriegen wir es

00:27:07: ja mal hin. Also es ist lustig, wenn man so Fachärztin/ärzt oder andere Experten/Perheter

00:27:13: anschreibt auch zu anderen Themen, die drücken sich immer so alle so ein bisschen vor die Kamera

00:27:17: zu kommen, wenn es um kritische Themen geht. Aber wir kriegen das hin. In diesem Sinne,

00:27:22: liebe Anne, erstmal vielen lieben Dank in dieser Folge. Also was ist ME/CFS, was für ein breites

00:27:30: Bild zeigt sich, wo kann man sich erste Hilfe holen, wo laulen, sag ich mal so Gefahren und wie kann

00:27:40: man sich und warum sollte man sich vernetzen, eben auch austauschen und auch protestieren,

00:27:46: damit diese Erkrankung ernst und wahrgenommen wird. Wir sehen uns nächste Woche wieder. Bis dahin

00:27:57: habt eine schöne Zeit, bleibt gesund und vor allen Dingen bleibt zur Kaste. Tschüss.

00:28:03: Tschüss.

00:28:03: Viel Spaß.

00:28:05: [Musik]

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