Ein Leben nach der Pflegebedürftigkeit - mit Robert Marx
Shownotes
"Was bleibt, wenn das Pflegekapitel endet?" In dieser emotionalen Episode von Pflege-Café FRIENDS spricht Robert Marx über die Zeit nach dem Tod seiner Frau, die er auf ihrem Weg mit Glioblastom liebevoll gepflegt hat.
Robert teilt offen, was es bedeutet, weiterzuleben nach intensiver Pflege, wie er heute durch seine Plattform „Morphineonbananabread“ über Glioblastom aufklärt – und warum Aufklärung, Trauerarbeit und neues Engagement so eng miteinander verwoben sind.
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👉 Ein ehrliches, berührendes Gespräch über Liebe, Verlust, Sinn und Neuanfang.
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00:00:00: Hallo und herzlich willkommen. Da sind wir wieder. Heute, wie ihr seht, ohne Jens, aber dafür habe
00:00:10: ich einen Gast dabei. Robert war schon mal bei uns und hatte über ein sehr sensibles Thema auch
00:00:18: erzählt. Ich würde dich bitten, dass du dich nochmal kurz vorstellt für unsere Zuhörer,
00:00:24: die heute sozusagen zum ersten Mal einschalten, damit sie auch wissen, wer du bist. Herzlich
00:00:31: willkommen. Hallo. Ich bin froh wieder hier zu sein. Ich bin Robert Marx. Ich bin pflegender
00:00:37: Angehöriger gewesen von Ellie. Ja, meine Frau ist im Mai letzten Jahres gestorben und wir haben
00:00:46: schon eine Folge gehabt hier zusammen über die Höhen und Tiefen, die so eine Zeit mit sich bringt,
00:00:53: aber auch was man achten muss und wie man mit Mut viele Dinge hinkriegen kann.
00:00:58: Nur war das damals ja relativ in der Akutphase und also mich würde halt interessieren, es gibt
00:01:06: ja auch einen danach. Wie geht dein Umfeld damit um? Und insbesondere ist es halt auch interessant,
00:01:13: wie ist der Kontakt noch von den ganzen Behörden und gibt es da Nachwählen und wenn ja, welche?
00:01:21: Also ich habe leider meinen Papa auch relativ früh verloren und habe da auch so einige Anekdoten,
00:01:27: die nicht so fröhlich sind. Deswegen würde ich dich fragen, A. Also die ganzen Behörden,
00:01:33: Krankenkasse und Co. melden die sich genauso träge wie vorher oder sind die da zügiger am Werke?
00:01:40: Ja, also für die Krankenkassen und Co. würde ich sagen, sind die zügiger am Werke, leider
00:01:47: wollen sie immer Sachen, also sie fordern Sachen. Ich würde sagen, wenn man so eine kleine Chronologie
00:01:53: aufsetzen würde, kommt die Krankenkasse, kriegt den Todesdatum und gibt natürlich eine Meldung
00:02:01: raus an alle, die die Pflegehilfsmittel zum Beispiel uns geschickt haben. Das heißt,
00:02:07: ein Tag später, zwei Tage nach Todesdatum, kamen dann auch die ersten und wollten das
00:02:13: Pflegebett, das Sauerstoffgerät und andere Sachen zurück haben. Das heißt, man musste sich dann so
00:02:18: ein bisschen hin und her klamüsern, dass man das vielleicht auch nicht sofort machen kann,
00:02:23: wenn man überlastet ist oder auch einfach die Zeit braucht. Also ich kann es speziell,
00:02:29: wir haben noch eine kleine Kampagne machen wollen, wir sind mit einem Bus auf einen Flugplatz
00:02:35: gefahren und haben mit einer Drohne eine Aufnahme gemacht, wo quasi alle Pflegehilfsmittel auf die
00:02:41: Landebahn gelebt worden sind. Und dazu muss ich ganz ehrlich sagen, das möchten die Krankenkassen
00:02:47: jetzt kurz weg hören, haben wir gesagt, dass wir also in Absprache mit allen, die da beteiligt
00:02:52: waren, einfach ein Monat nicht zu Hause sind und im Ausland verweilen. Das war auch zum Teil die
00:03:00: Wahrheit, weil wir im Urlaub waren, aber einfach da so ein Blocker hatten, so ein Zeitblocker.
00:03:05: Und ansonsten kommt an der Ecke vielleicht noch zwei Informationen, weil die Bank, die ein bisschen
00:03:13: die Querge geschossen hat und halt auch Witwenrente und solche nicht richten. Ja, genau. Also ich habe
00:03:23: ja sehr lange in der Kasse gearbeitet. Es hat Sache so, sobald eine Sterbemitteilung eingeht,
00:03:28: wird im System dann alles ausgelöst. Also so ein Enddatum sozusagen der Versicherungszeit
00:03:34: und je nachdem, wie schnell dann die Dienstleister sind, kommen sie dann im Grunde genommen am nächsten
00:03:40: Tag schon. Mich ärgert das aber trotzdem, weil bei der Bewilligung läuft es eher umgekehrt,
00:03:46: dass man ewig lange braucht und dann bei der Abholung halt schnell. Es sind die Monatspauschalen,
00:03:54: die die Kassen zahlen, sprich die wollen dann eine Monatspauschale dann mindestens weniger zahlen
00:04:00: und deswegen geht das da entsprechend auch zügig. Und die Dienstleister bekommen dann ab dem Sterbedatum
00:04:06: keine Leistung. Deswegen sind die leider da diesbezüglich sehr, sehr schnell hinterher. Ja, ich
00:04:13: frage mich halt immer nur, warum man bei solchen Themen, die super sensibel sind, einfach nicht
00:04:17: schafft über einen Centbetrag X oder was auch immer es ist, einen Puffermonat, ein Sterbemonat,
00:04:25: eine Übergangszeit zu finden, wo man sagt, hey, man kann, egal in welchem Zustand man ist, die
00:04:33: Angehörigen, die Freunde, die Familie, wer auch immer, die Partnerinnen, den Partner nicht am Tag
00:04:38: eins damit irgendwie prontieren, belästigen Sachen wieder zurückzuschicken. Ja, ja, es ist
00:04:46: auch total absurd, wenn man nach einem Jahr ableben eine Lebensversicherung als Angebot bekommt. Also,
00:04:53: es ist wirklich absurd. Und je nachdem, wie dünn beseitet man an dem Tag ist, nimmt man es dann
00:04:59: doch irgendwie ager. Und also ich habe sehr, sehr viel mit Anbietern mich auseinandergesetzt,
00:05:06: wie pätetlos das dann auch ist. Aber wie du schon sagst, leider, leider. Also Bank finde ich auch
00:05:12: ganz gruselig. Die sind da ganz genau mit ihren Vollmachten und wer darf ran und wer darf nicht
00:05:18: ran. Also von daher, auch in solchen unangenehmen Situationen müsste sowas dann auch entsprechend
00:05:24: schnell geklärt werden. Definitiv. Aber ich hatte ja eingangs gesagt, wie ist dein privates
00:05:30: Umfeld? Also ich finde, in manchen Lebens- schicksalssituationen ziehen sicher Menschen zurück,
00:05:36: andere sind wiederum präsenter. Wie sind da deine Erlebnisse? Ich glaube, ganz wichtig für
00:05:44: mich war vor allen Dingen, dass der Tod jetzt nicht spontan kam. Dass er bei vielen Fällen dann
00:05:50: auch der Fall, sondern dass ich einfach auch direkt sagen konnte, ich möchte genauso, dass Leute mit mir
00:05:57: reden, wie davor auch. Also man soll mich auf den Schlips treten, man soll mich einfach anrufen,
00:06:02: man soll mir nicht das Gefühl geben und auch anderen angehörigen das Gefühl geben, dass man
00:06:08: sozusagen mit Samtann schon angezogen wird oder angepackt wird. Das natürlich von Person zu Person
00:06:15: unterschiedlich, wie man sich da fühlt. Aber ich finde, dass es schwieriger ist und das habe
00:06:20: ich aber auch gemerkt, man wird schon ein wenig einsam damit. Also ich habe mich nicht, ich weiß
00:06:26: sagen mal allein, aber nicht einsam. So rum, finde ich, habe ich das Gefühl gehabt, weil alle natürlich,
00:06:31: die von außen, das nicht jeden Tag mit kriegen, was Pflege bedeutet, egal ob das jetzt ich oder
00:06:37: andere Leute, die mitgeflegt haben, waren, kriegen halt nur so Abschnitte mit. Man einzug
00:06:44: ins Hospiz, den Tod oder Sachen davor und das sind doch natürlich große Schockmomente und
00:06:50: einsteigende Momente im Leben, wie war es, anderen Personen. Und da ziehen sich in meinem Umfeld doch
00:06:58: viele Leute zurück. Und man wird halt so in Ruhr gelassen. Ich glaube, das ist auch so eine
00:07:03: westliche Kultur so ein bisschen. Was man nicht anspricht, das ist kein Thema. Was man nicht
00:07:08: anspricht, aber auch natürlich im positiven Sinne, wir lassen dich erst mal in Ruhr. Also wenn du was
00:07:14: brauchst, melk dich. Wenn du irgendwas machen willst, dann melk dich. Aber ich glaube, in der Situation
00:07:19: mit vielen, vielen Leuten, die ich auch in der Pflegeangehörigen tätigkeite und in Gesprächskreisen
00:07:26: gesprochen habe, ist es wichtig auf sie aktiv zuzugehen. Und es gibt Tage, wo man sich genervt
00:07:32: fühlt, aber dann trotzdem nicht das persönlich zu nehmen, sondern zu sagen, ich bringe der Person,
00:07:37: also in dem Fall mir, einen Brötchen vorbei. Die mag das nicht. Dann kommt man den Tag später
00:07:42: wieder und irgendwie ist es so, eigentlich möchte man schon, also jeder von uns möchte irgendwie
00:07:46: auch Zuneigung oder Aufmerksamkeit, aber in dem Fall kann man das nicht immer so ganz direkt
00:07:53: reflektiert kommunizieren. Und da finde ich es irgendwie wichtig zu sagen, man bleibt einfach,
00:07:57: für alle, die proaktiv dranbleiben an den Pflegeangehörigen oder den ehemals Pflegeangehörigen
00:08:04: einen großen Hut gezogen.
00:08:07: davor. Und ich glaube, es gab, also setzt das Ding immer ein, ein, einseitig, dass sozusagen alle
00:08:11: weg, sich weggedreht haben, stimmt nicht. Aber es ist glaube ich schwierig für beide Seiten,
00:08:15: dieses Macht genauso weiter zu kommunizieren. Naja, ich vergeleiche auch so verschiedene Kulturen.
00:08:22: Ich habe ja einen türkischen Background und wenn in der türkischen Kultur jemand verstirbt,
00:08:27: beziehungsweise in der islamischen Kultur, gibt es so Riten. Sieben Tage wird dann halt zu Hause,
00:08:33: bei dem der verstorben ist, dann gebetet. Der Gastgeber oder der Besitzer des Hauses kocht
00:08:40: nicht. Es wird von außen sozusagen Essen gebracht. Dann gibt es den 40. Tag, wo groß gebetet wird,
00:08:46: den 52. und dann wird das halt jährlich irgendwie mal wiederholt. Und da finde ich, auch wenn diese
00:08:53: Kommunikation oder diese Einforderung "Ich brauche jetzt" oder "Brauchst du jetzt", das ist damit
00:08:58: weg. Ob du willst oder nicht, hast du den bestimmten Abständen, sind sie da und beschäftigen sich
00:09:05: dann auch mit dir. Und da finde ich, man ist gezwungen, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen.
00:09:10: Aber andererseits ist es auch so sehr selbstverständlich in diesem ganzen normalen Leben auch mit involviert,
00:09:16: was ich leider in der deutschen Kultur manchmal vermisse, weil das wird dann so weggeschoben,
00:09:21: darüber redet man nicht. Das ist so ein Tabuthema. Also so schmerzhaft das auch ist,
00:09:26: finde ich, das Sterben gehört genauso dazu, wie das auf die Welt kommen. Und ja, also wie gesagt,
00:09:34: schmerzhaft ja, aber es gehört leider, leider auch dazu. Und da sollten wir besser damit umgehen,
00:09:40: finde ich. Ja, und ich finde also, ich muss sagen, dass der Tod ja auch, das klingt merkwürdig,
00:09:45: aber auch das volle Leben ist am Ende. Und wie du sagst, im türkischen Background gibt es halt
00:09:51: auch in Mexiko. Ich hatte den Tag an der Beisetzung noch an so einem Deskaffee oder Todescafé teilgenommen
00:09:59: abends. Das war super schön. Also alle haben ihre Geschichten oder das Lieblingsessen der
00:10:05: Hinterbliebenen oder der Verstorbenen, in dem Fall war der Hinterbliebenen ja der Deskfett mitgebracht,
00:10:09: also ich, mitgebracht und man konnte einfach über verschiedene Themen reden. Alle hatten
00:10:14: irgendwas Bundes an und das war so ein ganz anderes Heranden, ganz anderes Heranden,
00:10:18: beispielsweise. Und vor allen Dingen müssen wir und mit wir, meine ich, viele Kultur, nicht nur
00:10:24: die, nämlich nicht nur wir jetzt hier in Deutschland, einfach auch lernen, über solche Themen zu
00:10:29: sprechen. Das macht es schon einfacher. Also auch mit Angehörigen, mit Leuten, die gerade in der
00:10:35: Pflege sind oder gepflegt werden, einfach über diese Themen zu reden. Man kann halt Wünsche besser
00:10:41: einfordern, man kann halt auch genau diese Themen einfach abdecken und nicht totschweigen, weil am
00:10:47: Ende kommt es ja doch, also der Tod kommt dann für jeden, das ist das einzige, was sicher ist für
00:10:51: uns alle. Und aber zu wissen, wie die Personen würde sterben möchte oder was danach passieren
00:10:57: soll mit den Sachen, Dingen. Das ist schon wichtig, darüber zu sprechen, weil man sonst halt alleine
00:11:04: dasteht. Ich glaube das Wichtigste oder was man am meisten merkt auch mit den Leuten, die sich vielleicht
00:11:09: ein bisschen zurückziehen, ist halt genau diese Verantwortung. Die Verantwortung, die Angst,
00:11:15: also es falsch zu machen oder? Ich bin über 30 Jahre in der Pflege drin und trotzdem fällt es mir
00:11:21: jedes Mal schwer, weil egal was man sagt, also einem Hinterbliebenen, ich finde das ist nie
00:11:26: passend und ich sage dann auch, es tut mir unendlich leid, ich finde die passenden Worte nicht. Wenn du
00:11:32: sie irgendwas braucht, sagt mir bitte Bescheid und dann bin ich da. Weil also diesen Schritt,
00:11:38: denke ich schon, sollte man denjenigen dann anbieten und dann halt auch schon so ein bisschen
00:11:43: zwischen den Zahlen auch hochen, ob der wirklich hier für will oder nicht. Ja, was ich da zu dem
00:11:48: Punkt vielleicht noch irgendwie immer wichtig fand, ist auch auf dem Schritt zwischen man pflegt
00:11:53: noch und die Person geht leider, ist immer zu sagen, was mir mentale Kapazität nimmt, hilft auch.
00:12:01: Also wenn man auch für Leute die Hilfe quasi anbieten, aber auch zum Annehmen der Hilfe,
00:12:06: das muss ich auch lernen, ist immer zu gucken, was nimmt wirklich Mentalität ab. Manchmal sind
00:12:13: es so einfache Dinge, vielleicht ein kleines Beispiel wie was ist im Kühlschrank. Also man pflegt zu Hause,
00:12:19: eine Person fragt, kann ich noch was mitbringen und man sagt, ich weiß es gerade nicht, ich müsste
00:12:25: quasi selber eine Liste machen, ich müsste gucken, ich müsste es dir da wieder schreiben und dann
00:12:30: merkt man selber im Kopf manchmal und das kann pieksig vorkommen, dass man denkt, ja dann kann
00:12:35: ich es auch selber machen, weil mit vielen Anbietern, die ich jetzt ungern genutzt habe, aber in
00:12:39: so einer Situation schon, die einem quasi in der Stunde Essen vorbeibringen oder in der Stunde
00:12:43: Einkäufe vorbeibringen, kann ich halt per Knopfdruck das auslösen. Also ich kann quasi wöchentlich
00:12:50: die gleiche Einkaufsliste einfach vor die Tür gestellt bekommen. Was einem helfen würde,
00:12:55: werde ich einfach zu sagen, hey ich komme bei euch vorbei, gucke in den Kühlschrank und merke,
00:12:59: für die und die Rezepte könnt ihr das noch brauchen. Das ist vielleicht manchmal zu viel
00:13:03: gefordert, aber auch einfach den Rasenmähen oder jetzt Schneeschippen, da muss man ja nicht warten,
00:13:09: dass jemand das einfordert, sondern kann auch sagen, hey ich komme einfach rum und schippschee,
00:13:12: schippschee, schippschnee. Es ist, also es betrifft ja leider jede Altersgeneration und gerade,
00:13:22: wenn allein erziehende Eltern dann zurückbleiben, die kleine Kinder versorgen müssen, also das ist
00:13:27: auch eine ganz große Hilfe mal, die Kinderbetreuung zu übernehmen oder wenn man als Nachbarn dann
00:13:32: auch andere Kinder hat, dass man dann, ich finde halt die Kinder da aus dieser Situation auch
00:13:37: so ein bisschen herauszuholen und in die Normalität dann auch reinzubringen, das ist halt auch ganz
00:13:42: wichtig. Und also meine Aufforderung wäre an alle, traut euch, sprecht die Menschen dann auch an,
00:13:50: natürlich mit einem entsprechenden Abstand und auch an die Betroffenen, holt euch bitte Hilfe.
00:13:58: Ich kenne das auch, man erwartet teilweise, dass man sozusagen erkannt wird und die Hilfe
00:14:05: angeboten bekommt, aber manchmal trauen sich die Menschen nicht. Von daher ist das dann auch
00:14:09: gut, wenn ihr offensiv sagt, ich brauche Hilfe. Ich glaube es gibt genug Menschen um euch herum,
00:14:14: die dann auch die Hilfe anbieten werden. Ja bei mir auch noch zwei Aufforderungen oder nur
00:14:20: bitte in beide Richtungen. Also auf der, ja, auf der freundschaftlichen Seite, also Leute,
00:14:28: die unterstützen wollen, einfach mal auf ein Stuhl setzt und es klingt naiv, aber so habe ich
00:14:32: das auch gemacht in anderen Situationen, Augen schließen und überlegen, was kann helfen,
00:14:38: was kann wirklich helfen, wie sehen so tagesabläufe vielleicht aus und dann einfach genau da speziell
00:14:43: die Fragen stellen. Und auf der fliegend in angehörigen Seite einfach diesen Mythos selbst
00:14:49: für Sorge wirklich wahrnehmen. Also einfach nicht den Mythos wahrnehmen, aber die Selbstfürsorge
00:14:53: zu sagen, es braucht auch mal Freiräume und so kann man sich auch selber nur wieder Kraft schaffen,
00:14:58: zu helfen, indem man einfach wirklich Hilfe annimmt und da auch kein schlechtes Gewissen hat,
00:15:04: weil die meisten Menschen um einen herum, die ein Lieb haben, wollen helfen und machen das aus
00:15:09: ganz freien Stücken, ohne das sozusagen auf einer Agenda zu schreiben und das abzuwägen. Also
00:15:14: einfach Hilfe annehmen ist manchmal das Beste für alle Seiten. Man wächst zusammen und man
00:15:19: rückt auch zusammen. Und bei fliegend in angehörigen ist es so, man ist sozusagen in dieser ganz
00:15:25: intensive Pflege drin. Wenn jemand verstirbt, ist man auch in so einem Loch, also dieses auf einmal
00:15:32: nichts zu tun zu haben. Das ist auch ein Riesenfaktor und da wäre auch meine Bitte wieder, dass die
00:15:39: Angehörigen da so auch so ein bisschen sensibel sind und dann auch mitbekommen und die ehemals
00:15:45: fliegende Angehörige dann auch entsprechend mit auffangen. In diesem Sinn, ich danke dir ganz,
00:15:51: ganz herzlich, dass du da warst und wir hoffen, dass du wieder da sein wirst, weil du machst ganz,
00:15:57: ganz viele tolle Projekte und darüber würden wir uns dann beim nächsten Mal unterhalten. Herzlichen
00:16:02: Dank. Vielen gut, vielen Dank, dass ich hier sein durfte und einen schönen Tag. Tschüss, bis zum
00:16:07: nächsten Mal.
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