00:00:00: Ja, ich wusste überhaupt nicht, was noch nicht zukommt.

00:00:02: So 5 Prozent vielleicht.

00:00:03: Weil man immer denkt, man ist dann sterblich.

00:00:07: Also, werden keiner von unseren Freunden hat auch irgendwie eine Patientenverfügung.

00:00:11: Niemand denkt darüber nach, was passiert, wenn was passiert,

00:00:14: weil man denkt, man könnte dann noch was regeln oder machen oder tun, bis es dann halt passiert.

00:00:21: Hallo und herzlich willkommen zu unserem Podcast.

00:00:35: Hallo und schön, dass ihr alle wieder eingeschaltet habt.

00:00:39: Wir sitzen heute hier nach langer Zeit.

00:00:44: Es ist glaube ich drei Monate oder so her, dass wir eine Gastfolge veröffentlicht haben.

00:00:48: Sitzen wir heute zu dritt hier und haben einen ganz besonderen Gast, wie ich finde,

00:00:54: und eine ganz besondere Geschichte.

00:00:57: Wir machen diesen Podcast ja für die pflegenden Angehörigen hauptsächlich,

00:01:01: natürlich auch für Pflegefachpersonen, für Pflege und Kollegen, alles, was mit Pflege zu tun hat.

00:01:06: Aber uns ist halt wichtig, dass Betroffene oder die Sache wirklich erleben auch mal berichten können

00:01:13: und nicht nur irgendwie aus Schulbüchern oder er hat gesagt, sie hat gesagt.

00:01:17: Und es ist uns wichtig, dass dann auch Betroffene aus ihrer Perspektive erzählen,

00:01:22: weil ich erlebe das auch immer wieder in der Beratung.

00:01:25: Man denkt, man ist alleine, dabei ist man gar nicht alleine.

00:01:28: Es sind auch andere Menschen mit ähnlichen Situationen

00:01:32: und da möchten wir auf jeden Fall unseren Podcast dafür auch nutzen,

00:01:36: um diese Synergie und das Verbreiten dann dadurch auch zu erreichen.

00:01:40: Ja, es gibt Themen, über die müssen wir reden.

00:01:42: Heute tun wir es mit Robert.

00:01:45: Herzlich willkommen.

00:01:46: Ich würde sagen, stelle ich einfach mal vor.

00:01:49: Danke, dass ich da sein darf.

00:01:50: Ich bin Robert Marx.

00:01:52: Ich habe meine Frau vor vier Monaten verloren an einem Glioblastom

00:01:58: und wir haben seit Februar 22 quasi diese Reise mit dem Tumor anfangen müssen

00:02:05: und da auch dann direkt mit einem Pflegegrad 3 gestartet nach der OP im April 22

00:02:12: und dann zum Ende hin mit dem Pflegegrad 5 quasi die letzten Monate verbracht.

00:02:18: Und die Herausforderungen, die wir da hatten, würde ich gerne heute teilen

00:02:23: und bin gespannt, was du uns so erwartest.

00:02:25: Ja, weil, das muss man mal ganz herzlich sagen, die dies hören werden es hören

00:02:31: und die die sehen werden es auf jeden Fall sehen.

00:02:33: Robert ist keine 80 Jahre alt, er ist auch keine 70 Jahre alt, sondern er ist deutlich jünger.

00:02:38: Er ist noch 32.

00:02:40: Und das zeigt eben das Pflegebedürftigkeit, was ja oftmals mit Alter in Verbindung gebracht

00:02:48: und man geht immer davon aus, dass der Kälsch quasi an einem vorbeigeht,

00:02:52: aber es kann eben auch einen jungen Jahren zuschlagen.

00:02:55: Also wir haben ja immer wieder gesagt, wir haben Kinder in der Beratungsstelle, die wir mit betreuen,

00:03:00: aber es gibt eben auch junge Erwachsene, die von jetzt übergleich mit schlimmen Diagnosen konfrontiert sind

00:03:07: und wo sich das ganze Leben quasi auf den Kopf stellt.

00:03:11: Ich fände es ganz toll, wenn du einmal so ganz kurz damit die Leute wissen, worum es geht,

00:03:15: was ein Glioblastoma ist, weil das ist quasi der Holzhammer, würde ich sagen.

00:03:22: Ja, also mache ich.

00:03:26: Also Glioblastom ist, wenn du es schon angesprochen hast, der Holzhammer,

00:03:29: ein sehr aggressiver, schnell wachsender Tumor.

00:03:32: Es gibt von der WHO, die wir alle kennen, eine Placifizierung, wie schnell so ein Tumor wächst.

00:03:39: Eins bis vier, die Stufen, das ist beim Glioblastom die vier.

00:03:42: Und da gibt es bis heute auch noch keine Heilung.

00:03:46: Es gibt statistisch Outlier oder einzelne Patientinnen, die quasi rausfallen.

00:03:52: Es gibt welche, die sind 20 Jahre mit diesem Tumor unterwegs,

00:03:55: aber die meisten, und das ist jetzt eine Statistik, 25 Prozent überlebt ein Jahr,

00:04:01: drei bis fünf Prozent, je nachdem welche Statistik man ranzieht, überleben die fünf Jahre,

00:04:07: das Mittel.

00:04:09: Und da fällt der Glioblastom mit anderen Tumorarten unter einen sehr schnellen

00:04:17: und auf jeden Fall auch eine zeitliche Einschränkung des Lebens auf jeden Fall runter.

00:04:24: Man kann dagegen nichts machen, außer die Standardverfahren, Chemo, Strahlentherapie.

00:04:30: Vielleicht kannst du uns auch erklären, was es so für Symptome macht.

00:04:34: Also du hast ja gesagt, wir haben gerade drei habt ihr gestartet.

00:04:37: Welche Einschränkungen kommen zuerst?

00:04:39: Wo musstest du auch als Pflegeperson als erstes mitragieren, mitverstützen?

00:04:45: Was war der Punkt?

00:04:47: Wir können ihren Namen nennen.

00:04:48: Auf jeden Fall.

00:04:49: Das ist ganz wichtig, dass wir Ellys Namen nennen.

00:04:53: Weil ohne Elly würden wir nicht hier sitzen.

00:04:56: Und ohne Elly hätten wir auch viele schöne und ja, Momente nicht gehabt, das stimmt.

00:05:01: Symptome.

00:05:02: Ja, also das ist auch dieses, wo fängt es an?

00:05:05: Also wo, woran merkt man?

00:05:09: Hier stimmt das nicht.

00:05:10: Ja, also ich glaube, es ist verschieden.

00:05:12: Man liest ja auch sehr viel, auch medizinische Berichte und Bücher.

00:05:17: Dann, wenn man in der Krankheit ist.

00:05:19: Bei Elly war es so, sie hatte ganz, ganz minimale Schlechthalsfahrt.

00:05:25: Also ihr wurde schlecht, aber für Sekunden im Alltag.

00:05:28: Das hat man erst nicht so wahrhaben wollen.

00:05:32: Dann hatten wir einen MRT-Termin.

00:05:34: Den haben wir aber gar nicht mehr erreicht.

00:05:35: Wir hatten einen MRT-Termin an einem Donnerstag und den Sonntag zuvor.

00:05:38: Es ist hier einfach in einem großen Grand Mal, in einem großen epileptischen Anfall

00:05:43: in meinen Händen quasi zusammengebrochen.

00:05:45: Und es dann nach 12, 15 Minuten Bewusstlosigkeit ins Krankenhaus gebracht worden.

00:05:50: Da konnte sie dann auch schon wieder Dinge tun.

00:05:53: Mir auch schreiben aus dem Krankenwagen, dass es ihr so dementsprechend gut geht.

00:05:57: Und es waren dann zwei Monate, wo gesagt worden ist, es ist eine Epilepsie, die ist behandelbar.

00:06:05: Das wäre nämlich meine Frage.

00:06:07: Wie schnell haben Sie denn festgestellt, was es ist?

00:06:09: Genau, ganz.

00:06:09: Also es war am Anfang immer eine fokale Displasie, also eine Ablösung von der einen, also vom,

00:06:16: jetzt als Laie gesprochen, vom Gehirn sozusagen auf der einen Seite eine Ablösung, die schon

00:06:22: sowohl uns gesagt aus Kindestagen da sein sollte, die aber der Körper jetzt quasi als

00:06:27: Abwehrmechanismus erst festgestellt hat.

00:06:30: Und dann soll es ein Inneninselgliom sein, aber wenn überhaupt gutartig.

00:06:35: Und erst, nachdem man sehr viel Druck im Krankenhaus von anderen Oberärzten gemacht hat, um

00:06:40: nochmal die Diagnostik weiterzutreiben, hat man dann dieses Pett-MRT, also das Nukleare

00:06:45: oder Radioaktive-MRT gemacht, wo man dann natürlich verschiedenste Aminosäuren nachweisen

00:06:50: konnte, die dann auf eine andere Notwendigkeit hingewiesen haben.

00:06:55: Und dann sind wir quasi die Neurochirurgie überwiesen worden und haben dann diese OP,

00:07:03: diese Resekzion gemacht, das Rausnehmen von dem Tumorzelt und dann nach erst nach, da

00:07:07: war Ostern, da war die Pathologie dann noch irgendwie in den Ferien.

00:07:11: Also von Februar, den 13.14. Februar, also vom Ballentienstag bis zum 9. Mai, da war

00:07:19: die Tumorkonferenz, also sozusagen die Zeit der Zeitraum, wo wir immer dachten, das wäre

00:07:23: Epilepsie.

00:07:24: Und darauf hatte ich mich auch vorbereitet.

00:07:25: Das war so die Symptomatik, nach drei Tagen, nachdem sie den ersten Anfang hatte, nach

00:07:30: dem Haus kam, hatte sie dann 35 Anfälle am Tag und das war dann für uns die neue Normalität.

00:07:37: Und erst später hat man dann festgestellt, das kann, also selbst auf diesen ganzen Blockern,

00:07:44: diesen Antiepileptikern kann das nicht normal sein, dass das nur der Grund ist.

00:07:50: Ja.

00:07:51: Man sieht und hört.

00:07:55: Also was ich nur an diesem kurzen Stück schon wieder...

00:07:59: Ich ärgere mich gerade total über diese, du hast gesagt, mit Druck der Oberärzte wurde

00:08:06: dann erst die Untersuchung gemacht, dann die Auswertung der Untersuchung, also in der

00:08:13: Zeit...

00:08:14: Ostern, Ostern quasi.

00:08:15: Gibt es nur einen Pathologen?

00:08:16: Ich habe das letztens gehört, dass in der ländlichen Region, da hat die Radiologie

00:08:24: zum Beispiel im ganzen September Urlaub, haben sie zugemacht, sodass die Leute, glaube 180

00:08:30: Kilometern, das nächste Krankenhaus weiterfahren müssen dann.

00:08:33: Also das nur mal so am Rand zu solchen Sachen, das ist Zeit.

00:08:38: Genau.

00:08:39: Und einen vielleicht ein kurzer Zwischen-Einwurf daher mit der Zeit, das sei jetzt ein bisschen

00:08:43: ausgespart, aber so diese persönliche Anekdote war, dass ich einen Oberarzt kannte und über

00:08:49: den haben wir dann quasi nochmal nachgefragt, ob das dann wirklich so sein kann.

00:08:52: Und darum ging es auch gar nicht, aber was sozusagen mir wirklich aufgefallen ist, ist

00:08:59: halt, dass wir die Option bekommen haben.

00:09:02: Also an dem Tag, wo sie das PET-MAT gemacht hatten und gesehen haben, da ist was, was

00:09:07: nicht dahin gehört, sind wir eingeladen worden zu dem Abschlussgespräch unserer damals

00:09:13: noch die Informationen, den Abschlussgespräch von allem.

00:09:16: Was ist es jetzt eigentlich in die Neurusschirurgie?

00:09:18: Aber es war natürlich erst ein Gespräch für das, was dann kommen sollte.

00:09:22: Und da wurde uns gesagt, wir können jetzt gucken, ob es, was es ist, aber es wird voraussichtlich

00:09:29: gutartig sein.

00:09:30: Oder wir warten noch sechs Monate und machen dann nochmal einen MRT, um zu gucken, ob es

00:09:35: größer oder kleiner geworden ist.

00:09:37: Und im Nachgang kriege ich ein bisschen Gänsehaut gerade, wenn ich merke, dass man halt diese

00:09:42: sechs Monate und auch schon diese zwei sind bei dem Bioblast-Turm sehr viel, wahrscheinlich

00:09:47: gar nicht mehr erlebt hätte.

00:09:48: Und nur halt durch diese Resekzionen, also diese Ausrausnahme von diesem Tumor hat man

00:09:55: dann feststellen können, wir müssen jetzt handeln, um das noch an Lebenszeit rausholen,

00:09:59: was an Lebenszeit rausholen ist.

00:10:00: Ja, und da, das ist wieder Zeit.

00:10:04: Ja.

00:10:05: Zeit ist wirklich und du musst auf Leute treffen, die das Ganze ernst nehmen, die vielleicht

00:10:12: auch sich trauen, um die Ecke zu denken und zu sagen, wir gucken doch mal genauer hin.

00:10:15: Aber du schreitest doch heutzutage, ich habe selber privat bei mir selber erlebt Termin

00:10:22: in der Charité und ich wusste noch nicht genau an welcher Abteilung ich hingehöre.

00:10:27: Hattet zwar eine Historie, ich bin an dieser Aufnahmefrau nicht vorbeigekommen.

00:10:31: Ich habe 20 Minuten mit ihr diskutiert, dass ich einen Termin brauche und sie hat darauf

00:10:35: bestanden, ich brauche einen Überweisungsschein.

00:10:37: Wie dann sagt mir, wo ich hingehe, ich hole den Überweisungsschein.

00:10:41: Nein, das geht anders herum.

00:10:42: Und hätte ich auch nicht die Connection gehabt, weil ich seit 30 Jahren in diesem Besonderheitssystem

00:10:48: bin, würde ich wahrscheinlich immer noch auf den Termin warten.

00:10:51: Ja, ja, das ist die große Problematik bei diesen Sachen, dass so, und darüber haben

00:10:56: wir uns ja auch schon gut ausgetauscht, diese Verwaltungsvorschriften und so die, also

00:11:04: nicht nur in der Pflegeversicherung, sondern auch im schwerbeschädigten Recht und so

00:11:08: weiter, dass eben da so, so, sag ich mal, Abläufe passieren, die so viel Zeit kosten,

00:11:17: dass es am Ende fast schon Sakastmus ist, was da rauskommt.

00:11:21: Und also, wir werden im Laufe dieser Folge hören und ich glaube, es gibt so viel zu berühren,

00:11:27: dass man schon zwei Folgen, eine A, eine B, das aufteilen kann, darüber reden, weil es

00:11:35: eben, sag ich mal, von der anderen Seite ist es ja auch vieles so, auf das es älter

00:11:40: ausgelegt ist.

00:11:41: Es ist ja immer auf, sag ich mal, schleichende Prozesse, das, was wir überall lesen, was

00:11:45: wir überall sehen, ist demenzielle Erkrankung.

00:11:47: Das ist, wenn man im Internet unterwegs ist und Pflegebedürftigkeit hat, man immer das

00:11:51: Gefühl, es gibt nur demenzielle Erkrankung und sonst gibt es gar nichts.

00:11:55: Was, ich will das jetzt nicht kleinreden, aber solche Situationen und wir haben das

00:12:01: in der Pandemie erlebt, dass Menschen, die um die 20 waren, keine Arzttermine gekriegt

00:12:07: haben, heute auch nicht mehr unter uns sind, weil einfach dann Sachen nicht erkannt wurden,

00:12:10: weil sie keine Termine gekriegt haben, weil man Sachen nicht ernst genommen hat.

00:12:14: Und deswegen ist es umso schöner, dass du hier bist, um aus deiner Perspektive das zu berichten

00:12:20: und wir müssen das schon mal vorweg erzählen.

00:12:23: Robert ist einer, also meinen Augen wirst du einer sein, der uns in der Pflege wieder

00:12:28: so ein Stück weiter nach vorne bringen wird und das ist das, was wir schon so oft gesagt

00:12:32: haben und das hat man ja auch bei den manchen Gästen, die wir so hatten, schon gehört.

00:12:35: Die Pflege ändert sich nicht durch Pflegefachpersonen oder von innen heraus, sondern von außen,

00:12:43: durch besondere Menschen, die quasi eine Situation erlebt haben und dann sagen, ich

00:12:48: habe da eine Idee.

00:12:49: Darüber müssen wir nicht reden, aber allein dieser Grundgedanke und diese Motivation zu

00:12:54: behalten und zu sagen, wir müssen darüber reden und das ist das, was es letztendlich

00:12:58: ausmacht und das ist ja auch der Grund, warum du heute hier sitzt.

00:13:02: Ja.

00:13:03: Und es ist schön, dass ich heute hier sitzen darf.

00:13:04: Also ich freue mich drauf darüber zu diskutieren.

00:13:06: Auf jeden Fall.

00:13:07: Weil eben diese Situation also ja nicht einfach war, würde ich jetzt sagen.

00:13:15: Es ist nicht einfach und in unserer, also in der deutschen Kultur, wir reden nicht darüber,

00:13:20: wir schweigen darüber, weil das ist ja, ich könnte dich ja verletzen, wenn ich irgendwie

00:13:24: dich anspreche oder ich könnte ja was falsch machen aus dieser Angst, Sorge was falsch

00:13:29: zu machen, sagt man dann gar nichts oder doch was Falsches und es geht nicht weiter.

00:13:34: Ich finde, also wir müssen auf jeden Fall in der Kommunikation auch so zu schwer kranken

00:13:40: oder sterben den Menschen auch uns austauschen, weil das ist was, was täglich passiert und

00:13:46: nicht entweder in die kleine Kamera geschoben werden darf.

00:13:49: Ja, weil das ist ja, wie war das?

00:13:51: Also das ist, wenn man so eine Diagnose kriegt letztendlich dann.

00:13:55: Man weiß doch gar nicht, wo wir anfangen sollen.

00:13:59: Zwei Punkte.

00:14:00: Ich würde einmal kurz noch auf diesen Schlips treten, auf dieses Tod schweigen, dann komme

00:14:04: ich auf jeden Fall zu der Diagnose noch zurück.

00:14:06: Also das ist, glaube ich, einer der größten Punkte, dass man in unserer westlichen Kultur

00:14:11: oder es muss jetzt egal wo, aber dieses auf den Schlips treten, lieber nicht sagen und

00:14:16: sich zurückziehen und warten, dass man auf Hilfe, also aufgefordert wird Hilfe zu geben,

00:14:23: als selber aktiv zu werden.

00:14:25: Also wir sind irgendwie alle so groß geworden.

00:14:28: Rücksichtsvoll.

00:14:29: So überrücksichtsvoll.

00:14:30: Ich würde das schon überrücksichtsvoll nennen, dass man sagt, also weil man ja sagt, okay

00:14:35: ich werd diese Person, egal ob ich jetzt ein tödliches Ende nimm oder eine lange Pflege

00:14:40: ist, es gibt ja verschiedenste Stufen, mit denen ich mich nicht auskenne, aber diese eine

00:14:45: sehr drastische Stufe kenne ich, sagt, wenn man ganz normal mit den Leuten umgeht, mit

00:14:51: mir als Angehörigen, mit der Betroffenen, dann macht man Fehler.

00:14:55: Ich habe bestimmt ganz viele Fehler gemacht, wenn man von außen professionell drauf guckt,

00:14:59: aber man macht dann das natürlich mit der Person so wie es am besten passt und das

00:15:04: ist, glaube ich, viel wichtiger, wenn man im Alltag auch Fehler macht.

00:15:07: Jeder macht Fehler den ganzen Tag und wenn man sich zurückzieht und quasi versucht, vermeidet,

00:15:12: extrem vermeidet diese Fehler zu machen, wenn man sagt, hey vielleicht habe ich gar nicht

00:15:15: mehr so viele Möglichkeiten, weil man erstmal diesen Zeitstempel bekommt, hey vielleicht

00:15:21: lebt diese Frau, vielleicht lebt Elisabeth Elisabeth Elisabeth, nur noch ein Jahr.

00:15:25: Also wenn ich sie jetzt noch zweimal sehe, dann darf ich da keine Fehler machen, aber

00:15:30: andersrum ist es für Elisabeth Elisabeth und das weiß ich, weil wir ganz viel darüber

00:15:33: kommuniziert haben, viel wichtiger, dass man einfach ganz normal umgeht und wenn dann

00:15:37: irgendwas schiefläuft, dann kann sie das genauso sagen, anders kommunizieren, wie auch

00:15:41: immer das passt.

00:15:42: Ich glaube, diese Komponenten ist super wichtig, dass wir darüber mehr reden, zu reden und

00:15:47: uns was zu trauen, weil wir alle nicht wissen, wie man sich selbst verändert, wie sich Leute

00:15:52: verändern.

00:15:53: Das ist immer ein dynamisches Konzept, es wird nie statisch sein, es wird nie richtig

00:15:57: oder falsch geben und ich glaube, das hat mir häufig weh getan, aber auch sehr schwer

00:16:03: gefallen, das richtig zu kommunizieren, was braucht es eigentlich in der Situation.

00:16:07: Und zu der Diagnose an sich, es reißt immer auf jeden Fall erst mal die Füße unter dem

00:16:12: Boden weg.

00:16:13: Also ich weiß noch, dass ich in Corona-Zeiten, das war im Valentinstag, der am 13.

00:16:19: 2.

00:16:20: Abends, das ehrlich eingeliefert worden, am 14.

00:16:22: 2.

00:16:23: konnte ich das erste Mal quasi dann ins Wircho, es war kalt, es war Corona-Zeit, also man

00:16:30: brauchte irgendwo ein Test her, man musste irgendwie hinfahren, man hatte eine Stunde,

00:16:34: eine Person pro Tag, wer darf Eli überhaupt sehen, da haben wir uns immer geeinigt auch

00:16:39: mit den Eltern und dem Bruder, dass das dann ich bin, das tut Eli jetzt gerade am besten,

00:16:43: ob das immer sinnvoll war, weiß ich nicht.

00:16:45: Aber da erst mal hinzukommen, an Eli überhaupt heranzu, also man geht nicht einfach in den

00:16:49: Zimmer rein, wie man es vielleicht normal kennt.

00:16:51: Und da habe ich sehr viel auch im Auto gesessen und einfach rott zum Wasser geholt, also

00:16:57: das weiß ich noch, nach Hause gefahren und gedacht, das kann es doch jetzt nicht sein,

00:17:01: so Epilepsie, irgendwann hat man dann auch so Verbände angepengelt und gesagt, was macht

00:17:05: man jetzt eigentlich, wir hatten ein Hochbett zu Hause, das habe ich dann runtergebaut, sodass

00:17:10: man einfach noch die Mathe hatte, letztendlich eineinhalb Zimmer, da muss man erst mal nicht

00:17:14: viel umändern, aber dass man dann irgendwann verstanden hat, hey, mit Epilepsie kann man

00:17:19: auch alt werden, das kriegen wir hin, wir kriegen das hin, das kann man einstellen, das ist

00:17:24: vielleicht noch eine OP notwendig.

00:17:26: Und dann weiß ich noch, und das ist so eine Sache, wo ich jedes Mal ins Stocken komme

00:17:32: und doch ab und zu wieder eine Träne verdrücken muss oder einfach auch laufen lassen muss.

00:17:36: Wir sind zu diesem Ersttermin Neuroschirurgie gekommen, wo sie halt dieses radioaktive MRT

00:17:44: hatten und wo sie uns die Optionen gelassen hatten.

00:17:47: OP, entnahmen und gucken, was es ist oder in sechs Monaten wiederkommen, hatte ich ja eben

00:17:53: schon mal angesprochen.

00:17:54: Und in diesem Termin hat uns der Oberarzt den Bildschirm rumgedreht, Alice Diagnosen

00:18:03: gezeigt oder diese Aminosäuren gezeigt und dann halt auch gemeint, oder stand auf dem

00:18:10: Bildschirm die Diagnosen von allen Patienten, die an dem Tag kommen, Datenschutz hin oder

00:18:14: her, das ist jetzt gerade erst mal egal.

00:18:16: Wichtig ist einfach nur, dass man da in einer Zeile, habe ich Glioblast rumgesehen und

00:18:20: in der Zeit von Februar bis zu diesem Termin, im April hatte ich ganz viele Bücher, Epilepsie

00:18:25: für Erwachsene, also was auch die Medizin Studierenden selbst gelesen und habe gemerkt,

00:18:32: also da wurde mir ganz kalt, so Glioblast-Tum, weil alle anderen hat dann nur Astrocytom

00:18:35: und andere Tumoraten, die man zum Teil besser behandeln kann oder wo man auch eine gute

00:18:43: Überlebenschance hat.

00:18:44: Und dann lief die OP, da war ein Schlaganfall mit dabei, Ellie konnte danach nicht mehr

00:18:51: reden und auch halbseitig erst mal nicht mehr laufen oder irgendwas machen, hatte so eine

00:18:57: Lähmung und dann kam sozusagen der Termin, wo ihre Diagnose, weil das Gewebel in Nommen

00:19:02: worden ist, feststand und der gleiche Situation, gleicher Oberarzt, sehr entspannter Mensch,

00:19:10: sehr hilfsbereit, hat uns aber wieder den Bildschirm rumgedreht mit den Aufnahmen aus

00:19:14: der OP, da hatten sie nochmal einen MRT gemacht oder einen CT, das kann ich gerade nicht sagen,

00:19:20: auf jeden Fall ein CT, weil die Bühne ja gesehen werden musste und da stand wieder Glioblast

00:19:24: Tum.

00:19:25: Und das war der Moment, wo ich weiß, Ellie hat das nicht so ganz wahrgenommen, weil auch

00:19:32: durch diesen Schlaganfall auch mal ein bisschen schwieriger die Auffassungsgabe war in dem

00:19:35: Moment, aber mir wurde schlecht.

00:19:37: Also ich muss mich dann auf die Liege legen, das war für die Ärzte auch erstmal merkwürdig,

00:19:41: weil die Betroffene sitzt da ganz entspannt und strahlt stärker aus und der Angehörige

00:19:49: ist quasi erstmal kurz platt, das war die Wahl, also wir rausgegangen haben erstmal uns

00:19:53: Heulen in den Arm gelegt, weil dann kam es auch bei Ellie an langsam und man weiß nicht,

00:19:59: wo man anfängt.

00:20:00: Also ich glaube, das ist dieser Knackpunkt, die Frage auch Eingangs.

00:20:04: Wir sind relativ jung, wir sind auch im Internet irgendwie ganz bewandert, aber es war trotzdem

00:20:09: schwer erstmal, weil jeder einzeln oder einzeln für sich anfängt bei Null zu gucken, was

00:20:16: macht man, was braucht man jetzt, wo wendet man sich hin, welche Sachen kann man beantragen,

00:20:22: welche gibt es kostenlos, welche gibt es mit Zuschuss und so weiter.

00:20:25: Das waren viele Dinge, die uns natürlich mit Anfang 30 nicht mal vorgeschwebt haben,

00:20:33: was wir die brauchen.

00:20:34: Das ist es ja auch, das erleben wir ja auch, wir sind ja auch auf TikTok unterwegs, es

00:20:38: gibt unheimlich viele junge Menschen, die betroffen sind als Angehörige und wenn es

00:20:44: die Großeltern sind und wenn es die Geschwister sind, also das gibt es unheimlich viel und

00:20:49: ich finde gerade die jungen Menschen werden da so sehr im Stich gelassen, wie du vorhin

00:20:53: schon gesagt hast, pflegig gleich alt, alt gleich, Beratungsstelle und da geht man hin

00:20:58: und was ist aber mit den anderen.

00:21:00: Wie bist du denn, also hattest du jemanden, der dich dann gelotst hat, was du beantragen

00:21:08: kannst und machen kannst?

00:21:10: Also hattest du an dem Zusammenhang in den Moment ungefähr erahnen können, was auf dich

00:21:17: zukommt?

00:21:18: Ja, ich wusste überhaupt nicht, was auch nicht zukommt, so 5% vielleicht, weil man immer

00:21:24: denkt man ist dann sterblich, also wir hatten keiner von unseren Freunden hat auch irgendwie

00:21:27: eine Patientenverfügung, niemand denkt darüber nach was passiert, wenn was passiert, weil

00:21:32: man denkt, man könnte dann noch was regeln oder machen oder tun, bis es dann halt passiert.

00:21:38: Also es ist ja, wie man darf.

00:21:40: Das ist auch so ein natürlicher Schutz, warum?

00:21:43: Und das ist auch gut, also es ist gut, dass man nicht jeder, also viele natürlich auch ganz

00:21:48: jungen erkranken, keine Frage, das würde ich auch gar nicht runterspielen, sondern dass

00:21:51: man aber halt, wenn man seine Jugend genießt, genießt und nicht irgendwie immer darüber

00:21:57: nachdenken muss, immer diese Glocke über dem Kopf hat.

00:21:59: Ich glaube, dann würde man auch andere Probleme in der Gesellschaft mit ein Herd ziehen, aber

00:22:06: genau wir hatten das halt eben nicht, wir haben uns natürlich vor der OP darauf vorbereitet,

00:22:09: alle Patientenverfügung gemacht, was geregelt, was zu regeln ist, aber wir hatten jetzt auch

00:22:15: nicht so viel, deswegen war da auch nicht so viel zu regeln, aber wenigstens zu gucken,

00:22:20: wenn wirklich was Schlimmes passiert, auch in der OP, was möchte Ellie, was möchte Ellie

00:22:24: nicht, weil ich glaube, das ist das Schlimmste, was man als Angehöriger mitmachen kann am

00:22:29: Ende auch zu sagen, ich entscheide da was, wo ich mir entweder nicht zu 100 Prozent sicher

00:22:34: bin oder wir halt nie darüber geredet haben und ich gar nicht weiß, welche Schritte es

00:22:38: gibt.

00:22:39: Und ich finde, das ist auch für den Betroffenen, für den Angehörigen auch eine ganz große

00:22:43: Verantwortung.

00:22:44: Also das ist eine riesen Last, wenn es da nicht festgelegt ist, da irgendwie entscheiden zu

00:22:49: müssen.

00:22:50: Ja, und selbst wenn es festgelegt ist, also im palliativen Setting dann am Ende, also im

00:22:53: Hospiz gibt es natürlich Entscheidungen, wo man nicht das geführt, man entscheidet

00:22:58: über den Kopf, wo man Entscheidungen treffen muss, medizinisch, die man nicht vorher

00:23:04: abgeklärt haben kann.

00:23:05: Also gibt es dann so Fragestellungen, jetzt muss ich ganz konkret zu machen, weil sonst

00:23:09: ist man ja immer in so einer Wagenvorstellung wie mit Flüssigkeitszufuhr, palliativ eher

00:23:15: zu sagen, dann manchmal oder meistens, so wir hatten viele Gespräche, na ja, wenn wir

00:23:19: jetzt noch Flüssigkeit zugeben, dann verlängert das quasi die Qual, weil der Körper stirbt

00:23:25: und braucht keine Flüssigkeit mehr und nicht wie normal, also wie normal, wo man sagt,

00:23:28: nee, der Körper stirbt nicht wegen fehlender Flüssigkeit zuvor.

00:23:32: Also so rum muss man sich aber als Angehöriger auch erst mal überhaupt diese Gedanken machen

00:23:37: und da auch mitzugehen, hey, das ist die liebste Person, die ich kenne und die ich habe.

00:23:42: Die lass ich verdursten, die lass ich doch nicht mehr.

00:23:45: Nee, nee, der Tumor ist leider so, dass man nichts machen kann.

00:23:48: Genau, an dieser Stelle muss ich mal ganz kurz einhaken und zwar gibt es, also ich empfehle

00:23:52: immer Angehörigen, wenn sie emotional zu sehr gebunden sind, die Entscheidung eben

00:23:57: nicht selber zu treffen, sondern sich eine Person zu suchen, die emotional nicht gebunden

00:24:01: ist und das ist am besten eine, die von extern kommt, die eben genau das, was derjenige schriftlich

00:24:06: niedergelegt hat, also wenn es so eine Situation ist, wie dasjenige eben möchte, dass eben

00:24:10: keine Flüssigkeit nicht beatmet und so weiter und man selber nicht die Kraft hat, dass

00:24:15: dann an dem entsprechenden Punkt eben zuzustimmen, dass man sich jemanden sucht, weil er wegen

00:24:22: auch etwas amstgerecht oder so und dieser Part diese Person dann macht.

00:24:28: Man kann das ja unterteilen, in solchen Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten kann man ja ganz genau

00:24:32: festlegen, wer, was, wie, wo machen soll.

00:24:35: Da empfehle ich immer, gerade wenn die sehr eng miteinander sind und dann schon im Gespräch

00:24:40: gesagt wird, also ich kann das nicht und so, dann kann man sich um alles kümmern, aber

00:24:44: genau diesen Punkt oder eben genau dieses jetzt möchte sollen andere das machen, dass

00:24:50: man so als Hinweis.

00:24:51: Ja und ich finde auch in den Patientenverfügungen muss man wirklich sehr detailliert, gerade

00:24:55: in solchen Situationen dann, weil ich möchte keine lebensverlängernden Maßnahmen ist zu

00:25:01: platt, also da muss man wirklich ganz detailliert dann auch aufschreiben, dann kann man dann

00:25:05: auch sagen, guck mal hier, ich habe es festgehalten und daran müsst ihr euch auch orientieren.

00:25:08: Ja, ist ja auch nicht mehr zulässig, also diese nur Ankreuzsachen gab es ja vor, ich glaube

00:25:12: 17 oder 18 war das gewesen, ein Urteil höchstrichterlich, wo ihm gesagt, da waren ja auf einen Schlachttausende

00:25:18: von Verfügung wirkungslos oder also nicht mehr gültig, weil eben diese persönliche Note

00:25:24: fehlte, so, das nun war sehr zähmendweis.

00:25:27: Und aus der Erfahrung heraus ist für uns was halt schwierig, weil man ja nicht weiß, also

00:25:32: diese Sachen, eine Magensonde zur Ernährung oder...

00:25:35: Ja, was ist das?

00:25:36: Man kennt das ja nicht.

00:25:37: Was ist das als Angehöriger, was heißt das?

00:25:40: Also in welchem Stadium kriegt man das dann auch?

00:25:42: Wir hatten natürlich dann eine sehr gute Palliativärztin im Krankenhaus, die uns dann Schritt für

00:25:52: Schritt für die Diagnose die Patientverfügung nochmal aufbereitet hat, weil man dann davon

00:25:58: ausgegangen ist, dass man wahrscheinlich an diesem Tumor sterben wird und nicht ausfasend

00:26:03: durch einen Unfall oder sonst irgendwas.

00:26:04: Also von diesem ganz allgemeinen, wo man damals ankreuzen, jetzt verschiedene Textbaustelle

00:26:10: zusammenstellt, dann hin zu einem sehr detaillierten, auf diese Krankheit zusammengeschnittenen Schritt

00:26:18: für Schritt kommuniziert.

00:26:19: Das ist schön, dass das ja auch in der Arztseite dann gemacht wurde.

00:26:23: Ja, das Wettender darf in diesem Palliativsetting dann ganz viel Zeit auch, Eli war quasi im

00:26:28: November 22 schon mal auch kurzzeitig künstlicher nähert und da hatte man in der Palliativstation

00:26:35: das nochmal so angepasst und da hatten wir ganz viel Zeit.

00:26:38: Da hatten wir super viel Zeit, da hatten wir auch Fragen können, was heißt es eigentlich,

00:26:42: weil vieles von diesen Bausteinen, die man sich auch Gesundheitsministerium auf den

00:26:46: Seiten und so abholen kann, ganz öffentlich und offiziell sind halt für jemanden als

00:26:52: Leinen nicht wirklich verständlich.

00:26:54: Man kann sich jetzt alles zusammen googlen, aber in der Situation, also wir haben es

00:26:59: davor gemacht vor der OP, aber da ging es Eli auch schon nicht gut, aber selbst dann

00:27:02: danach das anzupassen, ist halt unmöglich, wenn man nicht die Hilfe hat von Leuten,

00:27:09: die wissen, was sie tun.

00:27:10: Und das war die Palliativstation im Krankenhaus?

00:27:12: Genau, das war dann der letzte Schritt, also wir hatten natürlich auch diese Pflegeschützpunkte

00:27:19: und die Pflegeberatung, die uns davor natürlich in die Richtung gestoßen haben, aber die

00:27:23: letzte Stationen, wo es angepasst worden, das war die Palliativstation im Krankenhaus,

00:27:28: die dann gesagt haben, wir setzen uns noch mal hin und passen das auf den Krankheitsverlauf

00:27:33: an.

00:27:34: Weil viele Sachen, die man drin hat, wird es nie brauchen, werden nie eintreten.

00:27:38: Es wird im Hirntumorfall wahrscheinlich irgendwann so groß werden, dass die Atemwege,

00:27:45: Lähmungen, Epilepsien wieder kommen, also solche Sachen und da kann man ja ganz viele

00:27:49: anderen Sachen ausschließen oder in den Andersrum, Sachen werden passieren, die bei anderen Krankheiten

00:27:54: vielleicht nicht der Fall sind.

00:27:56: Ja, das ist wichtig, diese Individualisierung ist, weil das eben diese allgemein gehaltenen,

00:28:04: also schwierig, so da kann ich dann sagen, ich möchte halt am Ende, wenn ich was sicher

00:28:07: in den Schlaganfall habe und ich kann nicht mehr essen, trinken möchte, halt nicht darum

00:28:10: zugeführt bekommen, das trifft aber nicht auf alle zu.

00:28:14: Und andersrum ist halt auch bei Koma-Patienten, also ich habe nur einen Freund im Freundeskreis

00:28:17: mal gehabt, wo dann halt die Person längerfristig im Koma lag und dann, wenn man halt dann ganz

00:28:25: konkret so eine ganz allgemeine hat, dann wären ja teilweise Zeitpunkte erreicht gewesen,

00:28:30: wo man sagt hier und nicht weiter.

00:28:31: Weil jeder, also ich jeder, aber ich würde persönlich sagen, nee, also wenn ich da an

00:28:35: Schläuchen bin, das möchte ich nicht.

00:28:37: Aber "anschläuchen sein" heißt ja von, da sind ja Tausende Stufen, die ich gar nicht

00:28:42: kenne, also ich sowieso nicht als nicht Mediziner, aber da gibt es so viele Unterschiede, die

00:28:47: man halt erstmal erfahren muss, was das eigentlich heißt, weil aus Situationen kann man wieder

00:28:52: erwachen und wieder normal sein, andere nicht, bei Unfällen ist es vielleicht ein Heilungsverlauf,

00:28:58: bei Krankheiten eben genau gegenläufig.

00:29:00: Also da abzuschätzen und jemand an der Hand zu haben, wo man sagen kann, hey, das kann

00:29:05: passieren oder das muss nicht passieren, aber das sollte man aufnehmen, ist immens wichtig.

00:29:10: Weil man halt selber das nicht abschätzen kann, weil man das das erste Mal macht und

00:29:15: auch das letzte Mal in jedem einzelnen Lebensfall.

00:29:20: Ja klar.

00:29:21: Aber das ist ja...

00:29:22: Aber das ist ja...

00:29:23: Paliativ finde ich halt auch wichtig, viele wissen das nicht, es gibt ja auch eine spezielle

00:29:29: ambulante Paliativversorgung, gerade für solche Situationen, dass wenn man nach Hause

00:29:34: entlassen wird, dann dieser Pflegedienst in Kombination mit einem Paliativarzt, die

00:29:39: Versorgung dann zu Hause unterstützt und die sind dann anders ausgebildet.

00:29:44: Also qualifizierter als die klassische Fachkraft.

00:29:48: Ein anderes Budget auch, die haben ganz andere Möglichkeiten.

00:29:51: Ein anderes Budget, genau, das ist auch eine Krankenkassenleistung, also SGB V und genau

00:29:56: die Ärzte und auch die Fachkräfte sind halt auch da sehr gut geschult, was die Patientenwirkwirkung

00:30:01: angeht.

00:30:02: Ja.

00:30:03: Also da auch Unterstützung holen.

00:30:05: Aber sie war ja nicht die ganze Zeit zu Hause.

00:30:08: Nein.

00:30:09: Sie war auch im Krankenhaus?

00:30:12: Ja, du hattest von der Zahl gesagt.

00:30:14: Ja, wir hatten 22 stationäre Aufenthalte.

00:30:17: 22.

00:30:18: Über welche Zeit?

00:30:19: Na wir reden von, also über zwei Jahre, wir reden von Februar 22.

00:30:23: Bis Mai 24.

00:30:25: Und wir hatten beide, also wir hatten beide, auch wenn wir nochmal kurz auf das palliative

00:30:30: Setting kommen, wir hatten beide, wir hatten eigentlich drei palliatives Settings gehabt.

00:30:35: Wir hatten im November 22, weil man vergessen hat, also in der strahlen Schemotätung.

00:30:42: In der Schemotätik hat man vergessen die Blutwerte zu nehmen über einen längeren Zeitraum.

00:30:46: Und da sind sowohl die Tromborzüten als auch die Leukozüten einfach abgehauen.

00:30:52: Da gibt es Grenzwerte, das ist jetzt, über mich medizinisch kann ich so weit aus dem

00:30:58: Fenster ringen, aber es war nicht nur grenzwertig.

00:31:01: Also da waren kaum noch Leukozüten und kaum noch Trombozüten dabei.

00:31:05: Und aus diesem Missstand, sag ich mal, ist sie dann palliativ aufgenommen worden, weil

00:31:12: gar nichts, dann kam Corona noch dazu und dann ging gar nichts mehr.

00:31:15: Also bei ihr wurde künstlich ernährt und da hatten wir einmal eine palliative Station

00:31:20: im Krankenhaus, Waldfriede, von der Charité dann dahin gefahren.

00:31:24: Dann gab es ein halbes Jahr später irgendwann diese Aufnahme dieses SAPV Team, also diese

00:31:31: ambulante palliative Versorgung zu Hause.

00:31:34: Und dann irgendwann das Hospiz als End-Palliativ-Station, sag ich mal.

00:31:40: Aber zu diesem ambulanten haben wir auch gemerkt, weil wir da viele, also vor allem das Beratungsteam

00:31:47: hatten von der Pflege, dass man sich sehr lange Feuer darauf bewerben muss quasi.

00:31:53: Also das verschiedenste palliativ Ärzte nur einen Umkreis haben und auch natürlich nur

00:32:02: verschiedene Pflegeanbieter das können und man da frühzeitig loslaufen muss.

00:32:09: Eigentlich verwehrt, verwehrt finde ich das schon, weil du hast eine Prognose, da gibt's

00:32:16: ja keine Zeit, was man eigentlich abwarten kann.

00:32:19: Das ist ja, wenn ich einen Haushaltsdienst brauche und mich da in eine Warteliste eintragen

00:32:25: lasse und dann ja warte, finde ich das schon mal kaber, aber das finde ich richtig mal kaber.

00:32:30: Fachkräfte mag ich an falscher Stelle.

00:32:34: Ja, genau, demografischer Wandel.

00:32:38: So, es harpert nicht nur an der Ausstattung, sondern es harpert vor allen Dingen an zur

00:32:43: Verfügung stehenden humanen Ressourcen, wie man das so richtig böse sagt.

00:32:48: Ja, so.

00:32:50: Trost.

00:32:53: Ja, es ist der Anfang, sagen wir mal so.

00:32:59: Und ich finde, du hast es wunderbar gesagt, also als wenn man sich quasi bewerben muss

00:33:04: auf diese Plätze und das ist ja das, was wir auch sehr hofft hören und mitkriegen, dass

00:33:10: man eben nicht einfach sagen kann, so morgen gehe ich, morgen mache ich, sondern da kommt

00:33:16: wieder die Zeit ins Spiel.

00:33:18: Zeit raubt eigentlich viel mehr und du hast es von auch so schön gesagt, du zogen jetzt

00:33:25: auf die Patienten verfügen, aber es betrifft ja ganz viele Bereiche, wenn es um die pflegirische

00:33:29: Versorgung geht. Man weiß es ja nicht.

00:33:33: Man weiß nicht, was für Möglichkeiten man hat.

00:33:35: Man weiß nicht, was einem... also ich glaube, wenn du hast auch vorhin gesagt,

00:33:39: "Sapp, B-Pow", da sitzen ganz viele jetzt draußen und sagen,

00:33:43: "Hab ich noch nie vorhin gehört?"

00:33:45: So, das sind so spezielle Sachen.

00:33:49: Wir kennen alle Pflegegeld, Pflegegrad und Hilfsmittel.

00:33:52: Aber auch da...

00:33:54: Also gut, aber das haben schon viele gehört, also zumindest Pflegegrad oder

00:33:58: die nötige Stufe, aber dass man eben auch ganze Spezialisierungszweige eben hat,

00:34:05: sage ich mal, die eben eine Versorgungsstruktur schaffen und

00:34:10: ermöglichen und aufrechterhalten und das ist eben auch in so einem schnellen

00:34:13: Krankheitsverlauf oder Krankheitsverlauf, sagen wir mal, verschiedenste Stationen gibt.

00:34:18: Dass das eben selbst, wenn es ein gleichbleibender, schlechter Veränderungsprozess ist,

00:34:24: dass die Versorgungsstruktur nicht gleich bleibt, sondern dass man...

00:34:27: Also gab es wirklich ganz blöd gesagt verschiedenste Stationen dann hat und letztendlich...

00:34:36: Ich will nicht sagen, heutzutage Glück haben muss, aber schon an manchen Punkten

00:34:40: das Glück haben muss, um an die richtigen Leute zu kommen, die richtigen Ärzte,

00:34:45: in die richtige Versorgungsstruktur und in die richtigen Einrichtung.

00:34:49: Und man muss halt auch, glaube ich, so ein bisschen selbst strukturiert sein,

00:34:55: also man ist japanisch, also können wir uns mal einfach wegnehmen diese Komponente.

00:34:59: Man ist in einem Projektmanagement drin, man weiß, welche Aufgabenfelder es gibt.

00:35:04: Das weiß man A) nicht und B) hat man in irgendeiner Konstellation eine Person,

00:35:09: die man entweder als Freund, Freundin, also in meinem Fall quasi einfach die liebste Person,

00:35:17: wo man jetzt was machen muss, aber eben nicht weiß, wo man was macht.

00:35:20: Und da wünscht man sich dann manchmal schon so einen roten Knopf,

00:35:23: man kommt aus dem Krankenhaus raus, drückt auch so einen roten Knopf

00:35:25: und alle, man kriegt irgendwie 20 Fragen gestellt, so per App.

00:35:30: Und anhand dieser 20 Fragen wird dann einem gesagt, okay, Schritt eins ist das,

00:35:34: Schritt zwei ist folgendes.

00:35:36: Das fehlt, also es gibt es an jeder Stelle, also wenn man sich mit der

00:35:51: Hand kauft, dann ist es so, es gibt keine Leitfaden, also es gibt keinen konkretisierten

00:35:54: Leitfaden auf die individuelle Situation.

00:35:56: Ist das alles allgemein gehalten?

00:35:58: Stellen Sie jetzt hier einen Antrag, stellen Sie da einen Antrag.

00:36:00: Trotzdem haben wir ein Krankenhaus-Entlassmanagement, das ist gesetzlich verankert.

00:36:06: Die Krankenkassen haben die Aufgabe, das ist auch gesetzlich verankert,

00:36:10: die Beratung zur letzten Lebensphase und ich weiß, dass Kassen das auch machen.

00:36:15: Also sprich, wenn ich als Krankenkasse bestimmte Diagnosen im System habe,

00:36:20: ploppt da eigentlich so ein Alarmknopf auf, hey, hier ist diese Diagnose,

00:36:24: dieser Mensch muss beraten werden und daran harpert es.

00:36:28: Weil, wie du schon sagst, es gibt diverse Beratungsmöglichkeiten, aber in gerade

00:36:32: in so einer Notsituation, wo man panisch ist, wo man nicht klar denken kann,

00:36:36: braucht mal jemand, der da an die Hand nimmt und sagt so, da musst du, da musst du,

00:36:40: da musst du.

00:36:41: Ich finde, die Personen, die diese Verantwortung haben, setzen das nicht um.

00:36:46: Ich kann einen Menschen nicht entlassen, wenn zu Hause die Versorgung nicht sicher

00:36:49: gestellt ist.

00:36:50: Auch wenn man sich bewerben muss, dann muss dieses Bewerbungssystem dann auch

00:36:54: aus der Palliativversorgung, aus der stationären Palliativversorgung

00:36:58: organisiert werden.

00:36:59: Traum, die Realität sind anders aus, aber das müsste es sein, weil die Grobstrukturen

00:37:05: sind da und der Gesetzgeber sagt, na wieso?

00:37:08: Wir haben doch die Gesetze dazu geschafft, wenn ihr das sich umsetzen könnt,

00:37:11: seid ihr da selber schuld.

00:37:13: Aber man, also nur, um da vielleicht einzuhaken, ich sehe das genauso.

00:37:17: Also das System ist da, aber es funktioniert überhaupt nicht.

00:37:21: Also ein Lastmanagement mit Sozialdienst im Krankenhaus, zum Beispiel ist so eine

00:37:25: wahrscheinlich für viele da draußen, so eine Grauzone oder wissen gar nicht, was es ist.

00:37:32: Andersrum funktioniert es aber auch einfach nicht.

00:37:34: Bei uns war es zum Beispiel so, ja, wir wurden gefragt, was wir brauchen zu Hause.

00:37:40: Und dann steht man halt da.

00:37:42: Was gibt es denn?

00:37:43: Ja, das ist das.

00:37:44: Das ist das, was man dort, weil man weiß halt diese Verläufe nicht.

00:37:47: Und da ist dann halt immer diese Komponente, also die Wirtschaftlichkeitskomponente, die

00:37:52: man ja alle kennen, dass jetzt nichts Neues und auch total naiv gedacht, dass irgendwie

00:37:56: anders, ganz anders gehen könnte gerade, ganz schnell.

00:38:00: Da ist von dem demografischen Wandel angesprochen, ja, irgendwer muss ja ins System einzahlen,

00:38:04: damit man aus dem System wieder anderes bezahlen kann, aber genau da harpert es.

00:38:09: Die Umsetzung von der Sozialdienst nimmt sich Zeit, im Entlass-Menditionsmanagement des

00:38:15: Krankenhauses ist die Checkliste aufgeführt.

00:38:17: Die muss, die es von diesen 22 aufenthalten, ich glaube nicht einmal mit uns durchgegangen

00:38:26: worden, sondern immer nur, weil in dem Fall ich dann proaktiv dahinterher war.

00:38:31: Weil ich dann irgendwann wusste, das muss noch kommen, das brauchen wir noch.

00:38:35: Wir hatten einen Fall, das ist vielleicht so eine kleine Anekdote, die ich immer gruselig

00:38:41: finde.

00:38:42: Ellie ist im Oktober 23 ins Krankenhaus gekommen und wir hatten eigentlich mit dem medizinischen

00:38:50: Dienst einen Zuhause-Termin für die Hochstufung auf Pflegerat 5 und den konnte sie aus Gründen,

00:38:59: weil sie auf dem Krankenhaus war, nicht wahrnehmen.

00:39:01: Ich habe tagelang hinterher telefoniert, um zu klären, dass sie nicht zu Hause sein kann,

00:39:09: weil sie im Krankenhaus ist.

00:39:10: Und die Antwort am Ende war, dann werden sie jetzt quasi rausgenommen aus dem System, aber

00:39:15: haben nicht mehr diese gesetzliche, diese Frist, dass jemand vom Lageso oder vom medizinischen

00:39:23: Dienst kommen muss, sondern sie sind jetzt in der Priorität wieder ganz woanders.

00:39:26: Also ja, es wird passieren, sie kriegen noch mal einen neuen Termin, aber da sie ihr jetzt

00:39:30: abgesagt haben mit der Begründung, dass sie das letzte Mal im Krankenhaus ist, wo

00:39:35: ihr noch mal gesagt wurde, auf der Schemo wird sie sterben, vor Weihnachten wahrscheinlich

00:39:38: noch, ist sie nicht mehr die Priorität, diese Hochstufung zu bekommen.

00:39:42: Und ich habe tagelang quasi, weil ich den Willen hatte zu sagen, das kann jetzt nicht der Fall

00:39:48: sein, haben wir es irgendwann so lange diskutiert und da auch jemand erreicht, dass die gesagt

00:39:54: haben, ok, dann machen wir es in dem Fall auf Aktenlage.

00:39:57: Weil die Aktenlage ist ja klar, es ist ein Endstadium, die Ärzte sagen, dass das, also

00:40:04: es muss eine Hochstufung passieren, weil das wird nicht mehr lange gut gehen.

00:40:08: Ja, bei diesen Fällen habe ich gemerkt, dass immer, wenn die Angehörigen oder selbst die

00:40:14: Betroffene hinterher waren, das ging.

00:40:16: Aber die Versorgung nicht so funktionierte, dass dem Betroffenen geholfen wird, aus einem

00:40:21: ganz großen Automatismus.

00:40:23: Weil alle, das medizinische Personal, die Pflegefachkräfte, alle Leute, die quasi damit

00:40:29: zu tun haben und professionell wissen, was abgeht, in so einem Loop laufen, dass alles

00:40:33: funktioniert.

00:40:34: Und da wird an der absolut falschen Stelle gespart, denke ich, jetzt auch kein Hating

00:40:41: über das System, weil wir wissen, wo wir, sorry, jetzt auch kein Hating über das System,

00:40:48: denn wir kennen die Probleme.

00:40:50: Aber es ist, glaube ich, am Ende, wenn man sich das aufrechnet, eine größere Summe, die

00:40:56: aufgebracht werden muss, um es wieder gerade zu biegen, als wenn man es gleich im ersten

00:40:59: Moment sich die Zeit nehmen würde.

00:41:01: Und die Zeit heißt nicht das Personal im Krankenhaus, weil die haben damit gar, also

00:41:05: mit dem Schlüssel am wenigsten zu tun.

00:41:07: Jetzt du hast so genannte Drehtüren-Effekt, würde dadurch extrem erspart werden, aber

00:41:14: wie du schon sagst, das ist, die stehen uns selber am Weg.

00:41:17: Ja, das Problem ist auch, dass eben die gesetzlichen Grundlagen und die Verfahrensvorschriften,

00:41:23: die so unterwegs sind.

00:41:25: Ja, wenn man das nimmt eben, dass sie sagen jetzt den Termin ab und deswegen sind sie

00:41:29: nicht mehr Prio, weil eben das die Verfahrensvorschrift zuher gibt, dann sitzt man dann da.

00:41:36: Stimmt er doch gar nicht.

00:41:37: In der Richtlinie steht, bei bestimmten Erkrankungen kann das aktenmäßig erfolgen oder sogar

00:41:42: im Krankenhaus vor Ort erfolgen.

00:41:44: Und wenn die Struktur so verkrusted ist und die unbeweglich sind, darum geht es doch.

00:41:50: Es ist gesetzlich, wie du schon gesagt hast, die Struktur ist da.

00:41:53: Genau.

00:41:54: Die Umsetzung ist falsch.

00:41:55: Genau, darauf wollte ich hinaus.

00:41:56: Das zeigt einfach, dass auch an dem, in dem Callcenter Telefon des medizinischen Dienstes

00:42:01: in Berlin Brandenburg, herzliche Grüße an dieser Stelle, Leute sitzen, die keine Ahnung

00:42:06: haben.

00:42:07: Das muss man ganz klar so sagen.

00:42:09: Da sitzen Leute, da sitzen dann irgendwelche Gutachter, die wie wir schon oft gesagt haben,

00:42:13: einen Selbstkurs kriegen und eben diese Feinheiten, die ihm ganz klar sagen, wenn

00:42:17: die Krankheit das hergibt und so weiter, dann kann und sollte und du hast sich durchgesetzt

00:42:23: und du warst dahinterher.

00:42:25: Bei ganz vielen passiert das ja nicht, entweder weil sie keine Angrügen haben, weil sie nicht

00:42:30: die Kraft und auch die Zeit nicht haben.

00:42:32: Wir sind wieder bei dem Thema Zeit.

00:42:34: Man hat ja den Willen oder möchte sich um sein lieben Angehörigen kümmern und sich

00:42:43: nicht mit Verwaltung beschäftigen müssen.

00:42:46: Das ist doch das.

00:42:47: Also ich möchte nicht den ganzen Tag irgendwelche Briefe lesen, Widersprüche schreiben müssen,

00:42:52: hinterher telefonieren müssen, nachfragen wieso, weshalb und warum und einer Seite erklären

00:42:58: müssen, wie es eigentlich, also den Grund erklären müssen, wie es eigentlich richtig

00:43:03: ist, obwohl dies eigentlich wissen müsste und mich aufklären müssen.

00:43:06: Ja, ja.

00:43:07: Das ist so, was wir halt immer wieder leider benennen müssen, dass eben auf der Seite

00:43:14: des medizinischen Dienstes und sie rühmen sicher in den öffentlichen sozialen Medien

00:43:18: immer wie toll alles läuft und wie gut alles funktioniert und die Realität sagt eben

00:43:22: etwas ganz anderes.

00:43:24: Das erleben wir alle zuhause.

00:43:26: Wie das sind die in unserem Ratenstelle und Kolleginnen und Kollegen.

00:43:28: Ob ich das als Gerichtsgutachter erlebe, dann sehe ich ja den Mox, der vom MD verzappt

00:43:34: wird, solche Situationen.

00:43:35: Das zeigt einfach, dass beim medizinischen Dienst und egal in welchem Bundesland die

00:43:39: Schrauben das Urwerk nicht so ganz richtig funktioniert und einfach das Personal, was

00:43:44: dort ist, über zu wenig Wissen verfügt, weil es wahrscheinlich von oben herab entschieden

00:43:50: ist, dass eben da unten am Telefon das Wissen nicht vorhanden sein muss und es mal vorsichtig

00:43:54: auszudrücken.

00:43:55: Was ist denn Sex?

00:43:56: Wir reden.

00:43:57: Das ist ja nochmal so eine ganz eigene Schiene.

00:44:02: Wir reden jetzt reinfolgen.

00:44:04: Wir brauchen wirklich mehrere Folgen, weil du hast ja noch so, ich sag mal, das E-Tüpfelchen,

00:44:16: was das schwerbeschädigende Recht angeht, worüber wir noch reden werden, war es einfach

00:44:22: aufzeigt, dass das ganze System überhaupt nicht, nicht im geringsten auf akut und schnell

00:44:31: verlaufende Krankheiten ausgelegt ist, überhaupt gar nicht, sondern es geht wirklich um diesen,

00:44:37: also Frau Prof. Dr. Martina Hasseler beschreibt es immer so wunderbar, dass eben das SGB 11

00:44:45: gerade, Pflegeversicherung, so wie wir sie ja nennen, ist keine Pflegeversicherung,

00:44:49: sondern es ist die gesetzliche Grundlage, damit die Leistungserbringer mit den Kostenträgern

00:44:55: Verträge eingehen können und abrechnen können.

00:44:57: Oder keine Verträge eingehen.

00:44:59: Oder keine Verträge eingehen können, oder wie auch immer.

00:45:01: Also sie, also es ist wirklich, muss man wirklich sagen, das ist in meinen Augen, ist das die

00:45:06: beste Frontsao, was also in diesem Bereich, die immer wieder den Finger in die Wunde licht

00:45:11: und sagt das, was wir da haben, ist eigentlich moaks.

00:45:13: Es gibt keine Fachprofessionelle Pflege und es gibt auch keine Pflegeversicherung, weil

00:45:17: es geht nur darum, irgendwie irgendwelche Zahlen zu haben, damit man dann irgendwie Pflegegeld

00:45:23: und so was alles bezahlt, damit irgendwie die Pflege organisiert werden kann.

00:45:25: Oder auch nicht, weil das reicht ja nicht aus.

00:45:29: Aber das Schlimme ist eben, dass man sich viel zu sehr mit Verwaltung beschäftigen muss,

00:45:34: dass man sich damit beschäftigen muss, anderen Leuten Sachen zu erklären, die sie wissen

00:45:37: müssten und dass das System nicht darauf ausgelegt ist, dass junge Menschen krank werden können.

00:45:43: Und das betrifft ja nicht nur das Pflegesystem, das betrifft das ganze Sozialsystem.

00:45:47: Da ist nichts darauf ausgelegt, wo man manchmal den Eindruck kriegt, es geht eigentlich nur

00:45:52: darum, dass man irgendwas hat, dass irgendwie funktioniert und so nach dem Motto wird schon

00:45:56: schiefgehen.

00:45:57: So kommt mir das manchmal vor.

00:45:59: Man spielt dann mit der Zeit auch.

00:46:01: Man spielt dann mit der Zeit auch.

00:46:02: Ist das jedes Mal dieses, genau, man spielt mit der Zeit.

00:46:04: Ich suche, kann man das Böse sagen.

00:46:06: Böse, so von wegen, das erledigt sich doch sowieso von alleine.

00:46:09: Also ganz böse gesagt, aber teilweise habe ich das Gefühl, dass das wirklich auch in die

00:46:15: Richtung geht.

00:46:16: Und viele haben ja auch nicht die Kraft dazu, immer diese Widersprüche und hinterher zu

00:46:20: sein.

00:46:21: Also in unserem Fall war jetzt das, sag ich mal, die positive Komponente, dass wir so

00:46:26: jung sind, hatten wir vielleicht auch einfach mehr Kraft zu sagen, wir kämpfen jetzt, wir

00:46:31: gehen nochmal den extra Weg, wir suchen uns nochmal jemanden.

00:46:34: Wir haben super Support von der Familie gehabt, denn haben halt nicht viele.

00:46:38: Auch da andersrum die Mühle gedreht, wenn man halt 80 ist, wenn man 85 ist oder wie auch

00:46:43: immer 70 und man alleine ist und dann halt so ein Krankheitsverlauf hat, da wird man

00:46:48: halt mit dem medizinischen Transport über mir in Hause gefahren und kommt halt alle Woche

00:46:54: wieder ins Krankenhaus, weil es halt auf Sozialindikation gar nicht anders geht.

00:46:59: Und dann gibt es dieses Pendel mit dem Drehtür Effekt, den du vorhin meintest, wo man sagt,

00:47:05: aber was kostet denn euch jetzt drei Tage Krankenhaus Mindestaufenthalt in der Hause

00:47:09: und die Person kommt immer wieder zurück oder man klärt mal ein für alle Mal, was ist

00:47:14: jetzt eine Lebensqualität in dem Zustand für die Person, was ist sozusagen eine Selbstständigkeit,

00:47:20: die noch gewahrt werden kann, damit man irgendwie seine Menschenrechte hat und auch einfach noch

00:47:25: leben darf und kann und was ist sozusagen nur noch diese, sag ich mal, BWL Komponente.

00:47:30: Wir haben ja jetzt ein Bett frei.

00:47:32: Wir haben ja jetzt ein Bett frei.

00:47:33: Diese Taktung geht komplett gegenläufig.

00:47:37: Es geht eigentlich nur darum.

00:47:40: Einfach nur in einer Kostenstelle denkt, aber nie denkt, jetzt mal ganz platt gesprochen,

00:47:45: die Kostenstelle kommt ja wieder.

00:47:46: Sondern hey, wir müssen ja auch ein soziales, also soziales System herum bauen und ich weiß,

00:47:52: es klingt ein bisschen naiv, weil man nicht an so einem großen Hebel sitzt, dass man

00:47:54: alles umstellen kann, was ich als Angehöriger immer gerne würde oder bin ich, glaube ich,

00:47:59: das ist der rationalen, realistischen Seite, aber man muss da weiter denken und dann müssen

00:48:05: einfach Leute auch herkommen, die, wie du vollmal ist, mit der Frontfrau einfach mal machen

00:48:14: und nicht immer nur reden über ihre Legislaturperiode hinweg, also so das Thema schaffen, wo man

00:48:19: sagt, das funktioniert, das muss funktionieren, weil wir werden alle alt, wir werden alle

00:48:25: auch jung, irgendwelche Krankheiten bekommen.

00:48:27: Wir werden alle sterben.

00:48:28: Genau, auf kurz oder lang.

00:48:29: Das schwimme bei diesen Systemen ist ja immer, sie sind ja auf monitär, sage ich mal, ausgelegt

00:48:38: und es geht eigentlich gar nicht darum, irgendwie den Menschen was Gutes zukommen zu lassen

00:48:43: und denen irgendwie zu helfen.

00:48:45: Es geht nur darum, Statistik Geld zu verteilen und irgendwie immer mehr Geld zu verteilen,

00:48:54: aber es wird hinten nicht besser.

00:48:57: Also wenn wir jetzt auch nun mal sehen, wenn wir junge Menschen nehmen, Kurzzeitpflege

00:49:04: zum Beispiel, die Kurzzeitpflege, die sind gar nicht darauf ausgelegt, die sind ab 70

00:49:09: demenzieller Krankter ausgelegt oder auch, Tagespflege gibt es gar nicht für junge Menschen, gibt es

00:49:14: überhaupt nicht und auch stationäre Einrichtungen, vollstationäre Langzeitpflege gibt es die

00:49:20: wenigsten Angebote für junge Menschen, es gibt ja auch 50-50 jährige, es halten nur

00:49:25: ein paar Tage, da gibt es eigentlich nur.

00:49:27: Aber da fällt es ja dann ja auch nicht mehr so auf.

00:49:30: Aber es geht ja auch andersrum, ich habe es vor ein paar Tagen wieder erlebt, da rief

00:49:34: mich eine Angehörige an und sagte zu mir, stellen Sie sich mal vor, Vater auch über

00:49:38: 80 sollte aus dem Krankenhaus in vollstationäre Langzeitpflege übergehen, also ein Pflegeheim

00:49:44: und Parkinson und Demenz und da hat man sie dann 24 Stunden vorher angerufen, die Tochter

00:49:51: hat gesagt, brauchen Sie ja gar nicht herbringen, nehmen wir nicht auf bei der Alkrankung um

00:49:55: das passt hier nicht.

00:49:56: Und zwei Stunden später hat die gleiche noch mal angerufen, sie haben schon verstanden,

00:50:01: also sie können hier mal einen Antanzen, wenn sie hier kommen, wir machen ihn nicht auf,

00:50:05: sie kommen hier nicht rein.

00:50:06: So nach dem Motiv sind bescheuert, wir sagen ihn das doppelt mal, also auch da, wenn jemand

00:50:13: zu krank ist, sag ich mal, verursacht der Kosten, das Personal ist nicht da, die Ressourcen sind

00:50:19: nicht da, also nehmen wir es gar nicht erst auf, ab irgendwie nach Hause und das erleben

00:50:22: wir in der Beratung, wir sind in vielen Haushalten unterwegs, wo eben kein Pflegedienst, keine

00:50:26: professionelle Pflege in Ruhe wert ist, da ist teilweise Sodom und Gomorrah und die

00:50:30: Hölle los, nicht weil die Leute es wollen, sondern weil keine Versorgungsstruktur aufzubauen

00:50:35: ist oder vorhanden ist aus den Mitteln, die da sind und dann erlebt man junge, also ja,

00:50:42: Kinder, Jugendliche und so weiter, wo die Kassen sich sperren, Hilfsmittel zu bewilligen, wo

00:50:52: die Kinder den falschen Pflegegrad haben, dann schickt man als Sachverständiger drei

00:50:56: Zeilen dahin, dann warum später kommt der Bescheid, sind die Pflegegrad Fünfter, wo

00:50:59: sie hingehören und also eine Schoten, wo ich mir denke, warum macht man es diesen ganzen

00:51:04: Leuten, wo sie es eh schon schwer haben und wir reden ja nicht darüber, dass ihr 10, 15,

00:51:10: 20 Jahre Zeit hattet, sondern wo wirklich Zeit euer größter Feind war, warum kommt man

00:51:16: dann und legt noch so viele Steinge in den Weg?

00:51:19: Und warum kriegt man es nicht hin, wie auch bei den Corona-Zahlungen, das andersrum

00:51:24: zu machen?

00:51:25: Also bei Corona-Zahlungen hat man Geld, Betrieben, Selbstständigen, Freelands, wie auch immer

00:51:31: gegeben und hat dann am Ende rausgefunden, oh, da haben ganz schön viele beschissen.

00:51:34: Aber für mich und das Nachgang auch mit Ellie, die lange darüber diskutiert, also wer bei

00:51:41: so einem Punkt bescheißt, ist schon erstmal menschlich ganz weit weg von Menschlichkeit,

00:51:46: aber da dann halt einfach auch zu sagen, hey, da machen wir halt große Strafen.

00:51:50: Also jemand, der bescheißt beim Schwerbinderten aus, also da muss man erstmal auf die Idee

00:51:54: kommen.

00:51:55: Aber halt dazu sagen, wir stellen den jetzt aus, also so wie in Dänemark, sag ich mal,

00:52:01: so ein digitaler Pass, wo alles drauf ist, da kann man sich drüber streiten.

00:52:05: Man muss, ich glaube in Deutschland auch teilweise gut dabei Datenschutz so zu haben, wie man

00:52:11: ihn hat, aber das kriegt man alles hin.

00:52:12: Ich denke, das kriegt man in der heutigen Zeit mit verschiedensten Datenmedien hin zu

00:52:19: sagen, du hast den Krankheitsverlauf, Schlaganfall in der OP, da kann man nichts dran ändern,

00:52:24: den hast du gerade.

00:52:25: Daraus ergeben sich dann bei Ellie jetzt eine Gehbehinderung oder eine außergewöhnliche

00:52:29: Gehbehinderung für den Schwerbehindertenausweis.

00:52:31: Da muss es aber möglich sein, quasi innerhalb von X, also der Zeitpunkt ist jetzt, dann

00:52:39: können zwei, sag ich mal zwei Ärztinnen unabhängig voneinander als Expertinnen sozusagen den

00:52:45: Antrag stellen und dann ist der digital in der Woche da, maximal.

00:52:49: Und da halt dann zu sagen, okay, wir stellen ihn jetzt erstmal aus und gucken dann im

00:52:54: Nachgang, ob das wirklich passt, ist die Diagnose, wird das wieder besser, weil man in einem

00:53:00: jungen Alter vielleicht bei verschiedenen Gebieten im Gehirn, beim Schlaganfall, das auch noch

00:53:04: trainieren kann, das ist rückläufig vielleicht, dass man dann sagt, okay, wir gehen jetzt wieder

00:53:08: runter mit der Stufung, das kann ich verstehen, aber dann halt sich in unserem Fall bis einen

00:53:14: Tag nach dem Tod, den Schwerbehindertenausweis auf der Stufung nicht ausstellen zu können,

00:53:19: ist halt ...

00:53:20: Er kann ja einen Tag nach dem ...

00:53:23: Also der, der sich verstorben muss.

00:53:25: Um das weiß gemäß auch darzustellen, also der Ausweis kam nach sieben Monaten erstmalig,

00:53:33: aber alle Ärzte haben gesagt, nein, sie kann, sie ist ja nur noch im Rollstuhl unterwegs

00:53:38: zu einem gewissen Zeitpunkt, also AG, außergewöhnlich gebindert, um, und das war für uns halt tatsächlich

00:53:43: wichtig, den Parkplatz vor der Charité nicht anderthalb Kilometer zu haben, um halt auch

00:53:48: zu Hause, weil man natürlich in Berlin, das kann man jetzt auch keinem vorbehafen, aber

00:53:52: in der dritten Reihe wird geparkt, aber hätte dann quasi einen binderten Parkplatz kriegen

00:53:57: können, das geht nicht um das Status Symbol, also oder ...

00:54:00: Oder um das ...

00:54:01: Es geht um darum, dass wir immer zugepackt waren und wenn Ellie die 22 Male, die sie stationär

00:54:05: musste, los musste oder auch einfach mal privat irgendwo hin wollen, man kann nicht immer nur

00:54:10: um den Krankheitsverlauf klaren, dann immer die ganze Straße lang, also Krankentransport

00:54:15: kam zur Chemo, zweimal am Tag, also Strahlentherapie, zweimal am Tag Strahlentherapie, kam ein

00:54:21: Transport und der musste sich dann zum Großteil am Ende der Straße entstellen, da musste

00:54:27: man auf dem Bürgersteig quasi über Holpersteinpflaster und rechts und links zum Eingang kommen

00:54:33: und das war sozusagen diese Realität, die ja keiner wahr haben will.

00:54:36: Und der kam mit AG, bewilligt, im zweifachen Widerspruchverfahren am 14.5. und am 13.5.

00:54:47: ist sie gestorben.

00:54:48: Lageso prüft alle zwei Jahre bei Menschen, die zum Beispiel Arm amputiert sind oder Bein

00:54:54: amputiert sind, mit der Fragestellung, ob eine Besserung ist, letzten seichen Post gesehen

00:55:00: und der meint, ihr meint, mein Arm wächst jetzt nach oder warum.

00:55:04: Also ganz offensichtlich, wo ich dann denke, liebe, also ich war auch mal ein Schreibtisch-Täter,

00:55:10: aber lest euch das doch mal durch.

00:55:12: Was mich noch mehr ärgert, das Lageso, wenn ich da den Antrag stelle, wir schicken alle

00:55:18: Unterlagen mit, weil ich dann sage, dann brauchen die dann beim Arzt nicht nochmal nachzufragen,

00:55:22: weil das ist ja dieser Zeitfresser, dass die ewig lange bei den Ärzten dann irgendwie

00:55:25: die Befunde einholen.

00:55:27: Trotzdem sind aktuelle Befunde, machen sie dieses Prozedere bei allen Ärzten, die da aufgeführt

00:55:32: sind, dass man die Unterlagen noch fordert.

00:55:34: Und das frisst Zeit.

00:55:36: Also ich fände dein Beispiel sehr gut.

00:55:40: Erst mal geben und dann hinterher prüfen.

00:55:43: Wie die...

00:55:44: Ja, aber wir sind deutsch.

00:55:45: Vorab einstufen und dann pflegen.

00:55:46: Ich finde das total gut, aber ich höre schon die ganzen Amtstanten, höre ich schon wieder

00:55:49: rumschreien.

00:55:50: Das können wir nicht machen, das wäre zu aufwendig und rückwärts.

00:55:52: Der Lageso hat auch der Hohmpel zu stehen, sehen Sie vor Abfragen.

00:55:57: Ganz ehrlich, beim Lageso, ich weiß nicht, wer der arbeitet, aber niemand der qualifiziert

00:56:02: das.

00:56:03: Das muss man ganz klar so sagen.

00:56:04: Also ich begleite so viele Klageverfahren mittlerweile bei Leuten, denen Sachen zustehen.

00:56:07: Auch junge Menschen, Kinder, die beim Lageso irgendwie alle, ich weiß nicht.

00:56:14: Also ich glaube studiert haben sie nicht.

00:56:16: Und vielleicht ein Schulabschluss.

00:56:18: Aber diesen Beispiel, was du meintest mit den Amputationen.

00:56:22: Also bei uns war es halt in einem ganz, ganz kleinen Fall, also ohne das zu vergleichen.

00:56:27: So dass wir die Rückmeldung bekommen haben, AG geht nicht, dann haben wir eine Einspruch-Ahe

00:56:32: erhoben, wieder mit neuen Befunden, das gleiche Prozere nochmal.

00:56:37: Und dann kam irgendwann die sechs Monate, die es ja mindestens braucht, zurück, dass es

00:56:44: noch einen Augenarztattest bräuchte.

00:56:46: Und da ging es halt los.

00:56:48: Also erstmal ist es ja total, okay, können wir machen, das ist ja gar kein Problem.

00:56:52: Das Problem ist so, dass Ellie in dem Fall bettlägerig war.

00:56:55: Das heißt, ich habe dann angefangen, den Weg, weil man ja ans Lageso nicht rankommt, telefonisch,

00:57:00: per E-Mail geht nichts, man kann drei Briefe, haben alles gemacht.

00:57:03: Dann über die 116, wir hatten neun Tickets erstellt, die auch alle vorliegen.

00:57:07: Wir haben dann, ich habe dann über das Bürgermeisterbüro gefragt, ob man mit den Tickets nicht

00:57:15: ein bisschen Geschwindigkeit aufbauen kann.

00:57:16: Weil das Problem ist, was wir immer nur kommunizieren wollten ist, es ist ja in Ordnung, diesen

00:57:20: Bericht zu erstellen.

00:57:22: Aber sie kommt nicht zu einem Augenarzt.

00:57:24: Ich kann nicht als Kassenpatient drei Monate einen Termin vorherbuchen oder was auch immer

00:57:29: eine realistische Zeit ist über Dr.

00:57:30: Lipp oder Co.

00:57:31: Und dann an dem Tag um 10.30 Uhr eine bettlägigere Frau zum Augenarzt bringen.

00:57:38: Und dann halt eben nicht einen Termin haben, sondern eine Art Hälfte schon warten.

00:57:42: Das funktioniert einfach realistisch nicht.

00:57:44: Ich meine, sie können gerne einen Amtsarzt schicken, jederzeit.

00:57:47: Sie können unvorgeangemeldet einfach kommen und sich die Person angucken.

00:57:51: Aber was hat die D-Einstrenkung mit der AG-Einstrenkung?

00:57:56: Klar, wenn ein Mensch nicht sehen kann oder fast blind ist, ist das auch eine Einstrenkung

00:58:02: vielleicht beim Gehen.

00:58:03: Aber bei eurem AG habt ihr ja genug andere Befunde gehabt.

00:58:07: Was soll das mit dem Augenarzt?

00:58:08: Also, bei einem anderen Befunden hat auch diese Doppelbilder dann durch den Tintum bestimmt

00:58:13: Auswirkungen gehabt, aber halt eben keine Lösung anzubieten.

00:58:16: Also, keinen Rankommen.

00:58:18: Man kann schnell, ja, wir kriegen keinen Augenarzt, weil wir können nicht hin, schicken Sie einen,

00:58:23: ne, können Sie auch nicht machen, was machen wir dann?

00:58:25: Erst, als wir dann wieder ins Krankenhaus gekommen sind, konnte man dann mit der Enddiagnose,

00:58:31: sag ich mal, darauf bestehen, dass das von der Ärztin aus der Neurochirurgie dann bestätigt

00:58:37: werden konnte.

00:58:38: Ja, ich wollte gerade sagen, ich verstehe das nicht.

00:58:39: Es muss doch diese ganze Facharzt quatsch in meinen Augen wirklich.

00:58:43: Also, der Behandelte Arzt, die Behandelte Ärztin aus neurologischer Sicht beschreibt, warum

00:58:50: sie Doppelbilder hat.

00:58:52: Also, das zeigt mir doch wieder, dass da wirklich Leute arbeiten beim Lage so, die irgendwie

00:58:59: den Zusammenhang nicht verstehen.

00:59:00: Wenn ich, das ist doch immer so.

00:59:03: Die Meinklicks.

00:59:04: Nein, das ist doch immer so.

00:59:05: Diese, alles, was man von Ärzten einreicht, wird erst mal fraggestellt.

00:59:08: Weil alle Ärzte da draußen, außer die, die fürs Lage so arbeiten, die sind irgendwie alle

00:59:12: bescheuert.

00:59:13: Die haben ja nicht studiert und die arbeiten noch nicht in Krankenhäusern und die haben

00:59:15: ja von der Stahnung.

00:59:16: Also, warum stellt man diese Berichte, was die schreiben?

00:59:20: Warum stellt man das in Frage und fordert dann, also jetzt wurde noch ein Augenarzt

00:59:24: hier drüber gucken, was soll in der Augenarzt feststellen, dass ihr Doppelbilder sieht.

00:59:27: Und dann, also was ist das Ergebnis dessen Aufwands, der da betrieben wird?

00:59:32: Und das ist so häufig der Fall, dass ärztliche Zeugnisse, so nennt man das ja, dass die in

00:59:38: Frage gestellt werden und dieses eingefordert wird und jenes eingefordert wird.

00:59:41: Da muss jetzt noch mal einer drüber gucken und dann Zeitflöten geht, ein Jahr, zwei

00:59:45: Jahre, drei Jahre, verstehe ich nicht.

00:59:47: Und die meisten Krankheitsverläufe und ich glaube, das können alle da draußen nachvollziehen,

00:59:52: sind halt nicht in dieser Amtsmatrix abzubilden.

00:59:55: Also die, klar, Pflegegrade, da gibt es die Punkte, die kann man erreichen, dann wird

01:00:00: sozusagen einem der grad zugesprochen oder nicht, aber da gibt es ja Tausend, also auch

01:00:04: mit dem schwerbinderten Ausweis.

01:00:06: Das ist halt die wenigsten Krankheitsverläufe sind so, dass man sagen kann, wir sind, wir

01:00:11: sind beim Schiffenversenken auf A 14, also kriegen wir das.

01:00:14: Nein, andersrum, also wir müssen da hinkommen zu sagen, hey, welchen Ärzten noch immer

01:00:21: wir vertrauen, dann haben wir halt Amtsärzte, die halt ins Krankenhaus, aber so, dass man

01:00:25: es halt hinkriegt vom System her zu sagen, nein, diese zwei unabhängigen Ärzte, Ärztinnen,

01:00:31: die müssen ausreichen um einer Person, egal welcher Diagnose, egal welchen schnellen,

01:00:38: langsam Krankheitsverlauf eine Aussage zu treffen, um innerhalb von X und in Deutschland

01:00:46: wahrscheinlich in realistischer Zeitraum eher drei Monate als eine Woche, aber halt

01:00:51: dann eine Karte zu haben, mit der man was machen kann.

01:00:54: Ja.

01:00:55: Oder mit der man auch diese, diese Fort, also man genießt ja keine Vorteile, also ich

01:00:59: macht auch immer das Gefühl als Angehöriger, der in meinem Fall sehr nah als Partner dabei

01:01:06: ist, aber trotzdem mit der Krankheit ja sehr fern ist.

01:01:09: Also ich muss immer ganz realistisch auch sagen, man unterstützt ja nur die Personen,

01:01:14: also in dem Fall Ellie muss ja die Krankheit selber tragen.

01:01:18: Aber man hat immer das Gefühl, man kämpft für irgendwas, wo man einen Vorteil hat,

01:01:23: aber niemand, der eine Behinderung hat oder irgendwie eingeschränkt ist oder das bekommt

01:01:28: und jeder kann das bekommen in seinem Leben, hat sich das A ausgesucht, kriegt einen Foto,

01:01:33: nein man kriegt ein kleines Stück, ein Mini-Stückchen und das wird sich nie so anfühlen.

01:01:38: Es wird nie richtig sein, wieder eine Stufe zugesprochen, wo man ein bisschen besser

01:01:43: teilhaben kann.

01:01:44: Und es wird nie so sein wie alle anderen und es wird auch nie die Gesellschaft gehen, wo

01:01:49: Inklusion vollumfänglich möglich ist, aber da immer so kämpfen zu müssen, als ob man

01:01:56: gerade irgendwie einen extra Kuchen kriegt.

01:01:59: Nein, man kriegt von dem leeren Kuchenteller so ein halbes Stückchen wieder raufgeschoben.

01:02:05: Das finde ich schwer, weil man immer von dieser gesunden Gesellschaft und einer kranken Gesellschaft

01:02:12: ausgeht, aber nicht von einer, wo man für alle haben irgendwas, wir alle können irgendwas

01:02:17: kriegen oder die meisten von uns werden irgendwas haben.

01:02:20: Wir können ja auch eingeschränkt am Leben teilhaben.

01:02:24: Genau, das muss gleich sein.

01:02:26: Konzentig sein, um dann, das ist es gleich dir auch aus, also mein Defizit, was ich habe

01:02:31: gleich, ich dann auch durch solche Sachen dann aus, ich kann nicht gehen, also werde

01:02:37: ich mit dem Rollstuhl bemerken.

01:02:38: Aber es muss jetzt sein, ich bin es ein halbes Jahr später.

01:02:41: Ja, aber du hast es so wunderbar beschrieben, dieses Stimm, dieses Gefühl eigentlich,

01:02:46: dass man immer irgendwie so, also als wenn man verdächtigt wird, dass diejenigen einen

01:02:52: Vorteil sich rausschlagen wollen aus der Situation, zeigt eigentlich, dass im System ordentlich

01:02:59: was schiefläuft.

01:03:00: Ja, so ein Generalverdacht auch immer.

01:03:02: Egal welche Kostenträger du, du renntest mal Antrags früher, wird zum Generalverdacht

01:03:11: Schwerbindung, Pflege, erstmal so, oh ja, die wollen das System ausschöpfen.

01:03:15: Diese Gedanken geben wir doch mal gerne zum Denken weiter.

01:03:20: Ich sage immer, ich habe ja auch in der Pflegekasse gearbeitet und hatte Schreibtischstäter,

01:03:25: die wirklich schroff auch mit den Menschen umgegangen sind oder nicht nachgedacht haben,

01:03:29: nur nach Schema-F gegangen sind und da habe ich auch immer gesagt, willst du mit dem Menschen

01:03:33: tauschen, versetzt doch mal einfach mal die Brille absetzen und mal die betroffenen Brille

01:03:37: aufsetzen.

01:03:38: Weil wie du schon sagst, es kann uns jeden treffen von jetzt auf gleich.

01:03:42: Aber da ist es auch so, da muss irgendeine Verwandte, die eigene Verwandte betroffen

01:03:48: sein, dann kriegt man irgendwie Empathiegefühle vorher nicht.

01:03:51: Aber dieses Aufwachen, also ich finde, das ist so eine Emotion, so eine Energie, die ich

01:03:55: jetzt gerade mittrage, muss ja irgendwie auch vorher passieren können.

01:04:00: Also wir können nicht immer alle erst auf den Gau warten, sag ich mal, bis es knallt.

01:04:07: Das System hat ja viel zu viel Erfahrung eigentlich, der letzten, was auch immer,

01:04:14: 1000 Jahre Menschheitsgeschichte, um zu wissen, was es für Verläufe gibt, auch wenn man nicht

01:04:19: alle heilen kann, nicht viele heilen kann.

01:04:21: Wir sind noch am Anfang wahrscheinlich, wenn man darüber nachdenkt, trotzdem diese Erfahrung

01:04:25: zu haben, wie Menschheitsverläufe oder Schicksalsverläufe sind.

01:04:29: Und da nicht einfach zu sagen, Attacke, auf geht's, wir machen das jetzt.

01:04:35: Ja, ja, da können sich in Berlin im Reichstag mal so eine einzelne Persönchene, eine Scheibe

01:04:41: von gerne zum Lesen mitnehmen und sich mal Gedanken darüber machen.

01:04:47: In diesem Sinne, es war eine erste schöne Folge mit dir.

01:04:54: Wir werden Robert mit Sicherheit noch häufiger hier haben, also bin ich mir 100 Prozent sicher.

01:05:01: Mit deiner Energie, was da noch alles kommen wird.

01:05:05: Es gibt noch so viel über das wir eben detailliert reden müssen in dieser Situation.

01:05:12: Wir haben, das war ja quasi jetzt nur oberflächlich, sag ich mal, also ein 2-Jahres-Zeit-Raum beschrieben.

01:05:20: Angerissen.

01:05:21: Aber das, was da noch in der Tiefe liegt, darüber müssen wir noch reden.

01:05:26: Und darauf freue ich mich schon sehr.

01:05:30: Ja.

01:05:31: Heute soll es das erste Mal gewesen sein.

01:05:35: Vielen lieben Dank, dass du da warst.

01:05:38: Danke euch.

01:05:39: Sehr gerne.

01:05:40: Und ja, ich würde sagen, so einige dürfen jetzt am anderen Ende das Lautsprecher sitzen

01:05:49: und vielleicht mal nachdenken.

01:05:51: Ja, unbedingt.

01:05:52: Denkt dran.

01:05:53: Denkt nach, ihr könnt selber betroffen sein oder eure angehörigen.

01:05:57: Das ist karma.

01:05:59: Ich glaube, wir sollten Lauterbach mal einladen.

01:06:01: Und ich denke, wir sollten auch Lösungen finden.

01:06:03: Also ich glaube, wir reden hier nicht nur darüber zu meckern.

01:06:06: Nein, das ist nicht nein.

01:06:08: Ich glaube, es gab auch sehr viele gute Momente, wo man halt verschiedene Trägerinnen von Verbänden

01:06:13: und Co. sagt, hey, die haben richtig was auf die Beine gestellt.

01:06:16: Ich glaube, das muss man dann auch mal in Detail beleuchten.

01:06:18: Auf jeden Fall.

01:06:19: Das ist eben das, was ich meine.

01:06:20: Aber Lauterbach können wir gerne mal einladen und auch andere Kolleginnen.

01:06:23: Also ich finde, das machen wir jetzt einfach.

01:06:25: Wir schreiben den an.

01:06:27: Ja, okay.

01:06:28: So lange noch Bundesgesundheitsminister ist, man weiß ja nicht, wie lange noch.

01:06:32: Wir laden den ein.

01:06:33: Wenn du auf Ergebnisse haust?

01:06:35: Nee, auf Ergebnisse nicht.

01:06:36: Aber einfach mal, um mit ihm drüber zu reden.

01:06:38: Und da setzen wir uns hier zuviert hin und dann gucken wir, was er dazu zu sagen hat.

01:06:41: Oder wir fahren zu e-mail.

01:06:43: Wir können die Mikros auch einpacken.

01:06:44: Wir halten euch auf dem Laufenden.

01:06:47: Wir schreiben jetzt an Lauterbach.

01:06:49: Damit ihr das auch versteht.

01:06:53: In dem Sinne, bleibt schön gesund und saakastisch.

01:06:57: Tschüss.

01:06:58: Ciao.

01:07:00: [Musik]

01:07:04: und bis zum nächsten Mal!